Life as it is...

Uitwaaien..

2012-01-27T20:37:00.007+01:00

Noordpolderzijl

Termuntenzijl

En wat is het beste medicijn om te voorkomen dat je in je hoofd gaat malen?
Juist...je kop in de wind gooien. Dus bij deze een paar mooie plaatjes gemaakt in mijn prachtig Gronings land.

Noordpolderzijl

Houvast

2012-01-22T10:17:00.001+01:00

En toen...

2012-01-19T07:55:00.006+01:00

......Had mijn lief al een paar weken klachten waarvan het vermoeden bestond bij de doktoren dat ze met de prostaat te maken zouden kunnen hebben. In december op spreekuur geweest bij de uroloog maar die achtte de kans heel klein dat het om prostaatkanker zou gaan. Maar toch een tweede afspraak gemaakt die voor gisteren gepland stond voor een onderzoek waarbij er met een camera via de plasbuis naar de prostaat gekeken zou worden. Allemaal keurig, plasbuis in orde, prostaat in orde....maar toen...de blaas. Cameraatje in de rondte, blijft even stilstaan bij een “flubbertje”, gaat weer verder en komt ook weer terug. En dan;

'Dit had ik daar niet verwacht'
'We spreken wel even verder in de spreekkamer'

Mijn lief zie ik vanuit de onderzoekskamer richting de spreekkamer lopen en de arts roept mij ook uit de wachtkamer. Ik voel al lichtelijk onheil.
Een kordate vrouw is ze, “to the point” zeg maar.
'Twee dingen' is waar ze mee begint. 'De prostaat is schoon, niets te zien'. 'Maar geheel los van de klachten die u een paar week geleden had heb ik bij u een kwaadaardig gezwel in de blaas ontdekt'.
Puur toeval. Onverwacht.

Mijn lief wilde anderhalf week geleden eigenlijk dit hele onderzoek al afblazen. Zijn klachten waren immers allang over. Volgens de arts een geknapt bloedvaatje in de prostaat. Meer was het niet. Maar ik had hem verteld dat ie het onderzoek gewoon door moest laten gaan. Je weet immers maar nooit. Beter nu ergens vroeg bij zijn dan over twee jaar denken; 'Had ik toen maar...'
Nou ja vooruit dan maar. Maar we gaan na die afspraak lekker naar de sauna oké? Oké.

Maar nu tegenover de arts die een schematische tekening maakt van wat er zich in de blaas afspeelt.
Wat ze verwacht en wat er moet gaan gebeuren.
Prognoses en haar ervaring met....
Ze verwacht de tumor in zijn geheel te kunnen verwijderen.
Een tot twee dagen opname. Katheters en een chemospoeling. Na controles.

En samen lichtelijk verdoofd het ziekenhuis verlaten.

Toch maar naar de sauna. Ontspannen en wat afleiding lijkt ons beter dan op de bank thuis gaan navelstaren. Vreemd. Elkaar af en toe aankijken, hand vasthouden en als we even alleen zijn zacht fluisterend alles wat ons verteld is herhalen.
Even alleen in het Turks stoombad en praten over dat bloemkooltje wat zich daar in die blaas genesteld heeft. De chemospoeling nadien, die ervoor moet zorgen dat zelfs het kleinste stukje broccoli dat nog rondzweeft vernietigd word.
En dan samen ginnegappen over ons woordgrapje. Broccoli.
Ieder ander die ons zag zitten zal nooit de ernst achter onze lachsalvo vermoed hebben.

Weer naar huis en in de auto neemt de realiteit het weer over. Het is stil.
En eenmaal thuisgekomen dringt het pas echt tot ons door.
Mails verstuurd, telefoontjes gepleegd. Googelen en doemscenario's zo snel mogelijk wegwimpelen. Zo ver zijn wij nog niet.
Eerst de operatie die waarschijnlijk eind februari zal plaatsvinden.
We zijn gaan slapen maar beiden liggen we ondanks stand twee van de elektrische deken onder ons en het dons boven ons, te rillen van de kou.

X

En is het weer 18 januari, precies drie jaar verder.....

Welkom 2012

2012-01-01T09:38:00.000+01:00

Weekje Praag

2011-12-23T14:03:00.010+01:00

Gisteren weer thuisgekomen na 5 dagen in Praag doorgebracht te hebben.
Wat een prachtige stad! Ontzettend veel gezien en bekeken. Het is of je terug de middeleeuwen ingaat. Bruggen, huizen, musea, kathedralen, soms zelfs even ademloos als je binnentrad, zoals de Sint-Vituskathedraal, ook wel bekend als de Praagse burcht.

Veel te veel kilometers te voet afgelegd in die dagen. Maar gelukkig genoeg kroegjes waar drinken en overheerlijke warme appelstrudel met slagroom te krijgen was om even uit te puffen.

En geloof mij, het was een enorme klim om boven op de berg te komen.

Al met al, als iemand van jullie ooit eens een stad wil bezoeken en je weet niet welke, overweeg dan eens om Praag te bezoeken. Moet er wel bijzeggen dat voor ons persoonlijk die 5 dagen eigenlijk een dag te lang was omdat je in hartje centrum al vrij snel alles gezien hebt.
En een hotelkamer met alleen een bed, twee stoeltjes, waardeloze internetverbinding en de Praagse kerstmuziekzender nodigt ons in ieder geval niet uit om daar veel tijd door te brengen.
Ons was verteld dat je heerlijk uit eten kan in Praag, maar ze waren vergeten te vertellen waar.....
Pas na drie dagen hebben we op aanraden van iemand een adres gekregen waar je wel lekker kon eten.
En hij had gelijk:)
Heerlijk gekruide biefstuk met ECHTE gebakken aardappeltjes die naar aardappels smaakten en niet alsof je op een stuk smakeloze kauwgom zat te kauwen.
De dag ervoor hadden we pizza gegeten, na een afschuwelijke goulash ervaring de dag ervoor.
Ik bedoel...wat kan je verknallen aan een pizza zou je denken?
Veel dus!
Dachten zeker dat het sap uit het blik artisjokken ook lekker was over de pizza.
Maar het kan ook net zo goed het sap van de paprika's geweest zijn die ze uit een potje gehaald hadden.
Ik weet het niet, maar ik had in mijn leven nog nooit zure pizza gehad.
Nu dus wel, twee happen....
De tweede hap was omdat ik de eerste hap in de eerste instantie niet wilde geloven:))

Dus tip!

Ga 4 dagen naar Praag, neem een goed hotel en trek stevige wandelschoenen aan en zoek van te voren op het internet alvast de beste restaurants uit:))
En geniet van de pracht van Praag.

Toedels xxx

Merry Christmas....

2011-12-15T19:17:00.005+01:00

Nog dikke twee week te gaan en ligt het jaar 2011 alweer achter ons.
De acute ontsteking die ik eind november ineens had is alweer afgezakt naar “normaal” niveau. Gelukkig.
Ben de afgelopen weken vooral druk geweest met mijn voornemen die ik twee blogs hiervoor genomen heb.
Meer dingen ondernemen!!
In plaats van sip te worden omdat in de winter je leven zich verplaatst naar binnen. En ik ben nu eenmaal een buitenmens. Zonnetje op mijn gezicht, jurkje aan, slippertjes en buiten rond rommelen.
Misschien heeft het wel te maken met het feit dat ik ook voor mijn werk altijd buiten was dat ik slecht tegen lang binnen zitten kan.
Altijd onderweg, vrijheid..

Maar goed. Dus wat heeft mutsie tot nu toe gedaan? :-)

Ben vreselijk crea bea geweest om onze eigen kerstkaartjes te maken.
Lekker aan de knutsel met papier en verf. Verder ben ik al drie keer wezen zwemmen en heb zelfs al heel moedig een 10-badenkaart aangeschaft.
Sjonge...
Heb uitgevogeld dat ik het beste op de dinsdagochtend kan gaan zwemmen omdat de temperatuur van het water dan 31 graden is, omdat vlak na het vrij zwemmen er therapie zwemmen is. Veel beter voor mijn botjes dat warme water :-)

Nee, ik ga niet naar therapie zwemmen!!

Daar wil ik nog lang niet aan. Over 20 jaar misschien, maar nu nog niet.
Ik zwem heerlijk mijn baantjes terwijl ik me met slalom om de colonnes badmutsen heen werk die al babbelend het zwembad terroriseren.

..Ja, ik zei al tegen Aaltje, hoe is't wel?
Heb die en die ook al een haile tied niet gezien.
..Zal ze ziek zijn?
Heb 't ook teeg'n dokter zegd..
Ik doe dat altijd eem met' n lappie...
..En dan dut het me hier altijd zeer...

Dat is dan meestal de strekking van de gesprekken die ik met vlagen opvang :-)
Heb het nog een beetje in begrijpbaar Nederlands geschreven anders is het voor mijn lezers buiten de grenzen van Groningen niet meer te volgen.

Afgelopen dagen ben ik druk geweest met het huis versieren.
Kerstboom uitgezocht, achterin de auto gepropt en met open klep weer terug naar huis gekachelt. Betere kerstsfeer kan ik me niet indenken:-)
En eigenlijk gaan we er zelf in de aanloop naar Kerst zelf helemaal niet van genieten want wij vertrekken komende zondag heerlijk voor 5 dagen naar Praag. Cultuur snuiven!! :-)
Heb er enorm veel zin in. Lekker struinen door een vreemde maar mooie oude stad.
Opa en oma passen op de beestjes en die mogen dus ook genieten van de kerstboom zonder dat de naalden al in bosjes op de grond liggen.

Dus lieve lezers van mij, voor het geval dit mijn laatste blog van 2011 wordt...

Wens ik jullie alvast hele gezellige feestdagen en een geweldig maar vooral gezond 2012 toe!!

Liefs xxx

Hoogelaand

2011-12-14T12:01:00.004+01:00

Zit me een slag in de rondte te denken waar ik es over zal gaan bloggen, het word namelijk wel een keer weer tijd. Maar kan even niets bedenken.
Mooi plaatje dan maar :-)

......Totdat de nacht van 't Hogelaand 'n donker klaid over ons legt. Dat is mien laand, mien Hogelaand (Ede Staal)

xxx

Zonder veel woorden...

2011-11-24T10:23:00.005+01:00

Zo werd ik vanmorgen wakker. Een echte ouderwetse actieve reumaontsteking. Echt vanaf de aanhechting van mijn duim tot wel 10 centimeter achter mijn pols..dat is een dikke 15 centimeter HEL!

Opening...

2011-11-11T14:19:00.008+01:00

En dan ineens staat het weer recht voor mijn neus. Heb even in mijn blog teruggebladerd en zag dat ik vorig jaar rond deze tijd tegen hetzelfde gezicht stond te kijken.
Het gezicht van treurig, het gezicht van niet lekker in mijn vel zitten, het gezicht van een langstrekkende depressie. Nee, dat ook weer niet, het is meer heel erg verdrietig zijn. Geïrriteerd. Down. Verveling.
Misschien is het overspannen zijn van juist het niets doen.

Dacht de hele zomer lang dat ik alles wel weer op de plank had liggen.
Alle verdrietjes en frustraties. Keurig netjes naast elkaar en opgestapeld.
Het thuis zijn begon te wennen. Nu zou het best met het vallen van de bladeren te maken kunnen hebben en met de klok die pas achteruit gezet is.
Voelde me al een dikke twee week wat sipjes maar gisteren barstte de bom.
Het was huilen huilen en nog es huilen.
Ik mis simpelweg mijn werk. Mijn sociale contacten. De lol en de keet.
Voor wie denkt dat altijd vrij zijn voelt als eeuwig vakantie wil ik hierbij direct even uit de droom helpen. Zo leuk is het niet altijd.
Geen belevenissen meer te vertellen als je partner van zijn werk komt.
Ja hij wel, ik niet meer...

Dus vandaag de auto gepakt en naar het Lauwersmeergebied gereden.
Camera mee en de kop in de wind. Uitwaaien noemen we dat.
De beslommeringen van je af laten glijden.
Volgende week wil ik es informeren of ik niet af en toe wat kan doen in het plaatselijke asiel hier. Een hond wat extra aandacht geven die het nodig heeft.
Of op de kattenafdeling wat koppies terug uitdelen.
Zal eerst eens wat informatie gaan zoeken of dat wel mag van het uwv.
Poesje aaien..
Want er moet natuurlijk geen gesodemieter van komen.
En anders moet ik wat anders verzinnen.
Een ding staat in ieder geval als een paal boven water.

Ik moet er uit!!

xxx

Praatje maken

2011-11-08T13:38:00.005+01:00

Stond ik vanmorgen op de parkeerplaats van de supermarkt mijn karretje leeg te pakken. Hoor ik een stem van achter mij komen;

Kouwe wind hé vandaag!

Ik draai me om en zie een vrouw staan met aan de riem een Golden Retriever.
Een beetje het type dat in elke willekeurige voorbijganger een goede kennis ziet die ze al een tijdje niet tegengekomen is. Ze kent jou, maar jij haar niet.
Ik roep terug;

Ja vreselijk koud jah!

En duik weer met mijn hoofd de kofferbak in.
'Hebbes' denkt de vrouw en ik hoor haar omdraaien.

Mijn hond is afgelopen week geopereerd!
Had een wrat aan de kont en die is weggehaald!

Ik kom weer omhoog uit de kofferbak en zeg;

Dus alles is weer goed afgelopen, gelukkig maar..

De vrouw ruikt nu haar kans schoon en steekt nu over naar de overkant waar mijn auto geparkeerd staat.

Ja, en het was ook nog niet eens zo duur.
Nog geen €100. Volgende week hoef ik alleen nog maar voor controle terug te komen.

Nu ben ik een hondenliefhebber dus ik maak een klikkend geluid met mijn mond richting haar hond en begroet hem even.

Ja, hij wil niet geaaid worden door vreemden hoor

Ik onderneem dan ook maar geen poging en probeer zachtjes achteruit te lopen om het gesprek af te breken en vertel haar dat ik mijn karretje even terug ga brengen. En terwijl ik me langzaam omdraai...

Een ouwe buurman heeft hem eens een keer met een stok geslagen.

Ik draai me nog even om en zeg;

Wat een rotkerel.

*Het valt even stil*

Dan roept ze mij na;

Ja, maar die is toch al dood. Dussehhh.....

*En dan op de terugweg naar huis nog steeds lachend achter het stuur zitten :-))*

.

Olifant

2011-09-29T21:53:00.012+02:00

Olifant,

Als ik mocht kiezen

Dan zou ik het wel weten

Zou ik als jou willen zijn

Niet klein

En met mijn slurf mogen eten

Van niemand iets te vrezen

Wanneer ik met vastberaden tred

Mijn sporen in het zand zet

@Annet

xxx

UitbeHANDeld

2011-09-27T13:57:00.005+02:00

Vandaag voorlopig voor het laatst bij de fysio en de revalidatiearts geweest. We zijn tot de conclusie gekomen dat ze simpelweg niets voor mij kunnen betekenen. Ik mocht altijd contact opnemen voor het maken van een afspraak met een van beiden mocht dat nodig zijn. Verder werd mij vooral op het hart gedrukt heel erg zuinig met mijn handen om te springen. Maar dat had ik zelf al wel geleerd om dat te doen ;-)
Bovenstaande foto van mijn linkerpols is van begin september. Ziet er fijn uit, of niet dan? Maar niet heus...
Gelukkig is het op dit moment niet zo erg maar het geeft wel aan dat er van enige stabiliteit in mijn lijf nog lang geen sprake is.

Thuis hebben wij nog steeds vakantie en vorige week heb ik mezelf heerlijk gekoesterd in de Turkse zon. Het leven is tenslotte niet alleen maar kommer en kwel! :-) Maar dat weekje zon en op een ligbedje luieren is waarschijnlijk wel de reden dat mijn handen op dit moment redelijk rustig zijn. Reden genoeg om daar even van te genieten dus.
Afgelopen week een heerlijke boswandeling gemaakt en natuurlijk niet zonder camera:-)
We hadden de kortste wandelroute genomen van 3 kilometer. (slecht plan!) Maar wel genoten! Foto's gemaakt, open plek in het bos gezien waar ons nieuwe huis moet komen te staan ;-), op bankje gezeten om uit te rusten en mank over de finish gekomen. Wat kan het ook allemaal deren. Het softijsje wat we nadien op een zonovergoten terras aten maakte veel goed.

Voor de rest van de foto's kan je de link (fotogefreubel)rechts in mijn blog aanklikken. Daarmee kom je vanzelf in mijn Picassa-webalbum terecht.

Tot de volgende keer!

xxx

Koetje melken en fysio enzo...

2011-08-26T11:04:00.007+02:00

Koetje melken? Ja koetje melken.
In het verleden moest ik er altijd heel erg om lachen.
Nee het heeft niets met het boerenleven te maken, maar alles met de wijze waarop ik vaak oudere vrouwen aan het stuur van de auto zag draaien.
Wat een stom gezicht, je kan toch wel normaal sturen?
Waar zullen die hun rijbewijs gehaald hebben dacht ik dan. Tja....
En nu moet ik er vaak zelf ook aan geloven dat ik niet meer bij machte ben om in een vloeiende beweging het stuur om te gooien.
Dat trekken mijn polsjes namelijk niet :-)
Nu had ik dat al voor een groot gedeelte opgelost door een stuurknuppel aan het stuur te monteren zodat ik met mijn rechterhand dat probleem op kon vangen.
Mja..sinds vorige week heeft mijn rechterhand ook maar besloten om heel erg lastig te gaan doen. Voelde het al een tijdje enigzins aankomen maar nu is het officieel.
Zaterdagmorgen zag ik de zwelling aan de buitenkant van de pols al zitten.
En dat is echt het laatste waar ik op zat te wachten.
Kon me aardig goed redden al met nog maar 1 redelijk functionele hand, maar als die ook nukkig gaat zitten doen!

Afgelopen dinsdag een rondje ziekenhuis gedaan.
Maar aan dat bezoek ging eerst een dik half uur "creatief autorijden" aan vooraf. Sjongejonge, wat erg!
Handen op de rechte stukken zoveel mogelijk op het middenstuk van het stuur laten rusten, in de bochten even links sturen, snel rechts overpakken.
Of los/vast/los/vast aan het stuur draaien. Koetje melken dus :-).
Daar hoef je dus helemaal niet bejaard voor te zijn of niet kunnen autorijden.
Een paar lastige handen is alles wat je nodig hebt.
Sorry oude dametjes dat ik jullie altijd zo uitgelachen heb of hoofdschuddend jullie capriolen op de parkeerplaats gade sloeg. Sorry!!
Zal het nooit meer doen... ;-)

Uiteindelijk bij het ziekenhuis aangekomen, eerst wezen bloedprikken.
Ik doe dat nog steeds maandelijks om mijn lever en nieren in de gaten te houden.
Vervolgens een afspraak gehad bij de revalidatiearts en daarna nog langs de fysiotherapeut geweest.
Voor beiden was het wel duidelijk; dit gaat niet goed zo.
Even aankijken en anders toch maar een vervroegde afspraak bij de reumatoloog maken waar ik eigenlijk pas in oktober weer terug zou moeten komen.
Met mijn rechterpols/hand is namelijk nu exact hetzelfde aan de hand als in mijn linkerpols/hand.
Door irritatie van het gewrichtkapsel ontstaat er een teveel aan ontstekingvocht in het gewricht en datzelfde vocht zit ook rond mijn pezen.
Waardoor dus ook mijn pezen geïrriteerd raken en zo is het balletje weer rond.
Als ik s'morgens wakker word voelen mijn beide handen aan als waren het twee enorme blauwe plekken. Doof, stijf en pijnlijk.
Het gekke is overigens dat in de afgelopen maanden dit soort zwellingen en pijn wel aan mijn handen te zien zijn, ook zeker te voelen is maar dat daarvan geen spoor in mijn bloed te zien is. Je zou verwachten dat tenminste de BSE een verhoging zou laten zien, maar nee...

In feite ben ik (ondanks dat ze niet zoveel voor mij kunnen doen) wel blij met de twee extra ooggetuigen.
Vond het maar altijd knap lastig om telkens maar uit te moeten leggen dat het echt niet "oke" was met die handen van mij.
Nu hebben ze het de afgelopen maanden zelf mogen aanschouwen.
Artsen zijn toch altijd geneigd om alleen naar bloedwaardes te kijken en aan de hand daarvan te concluderen dat het allemaal wel in orde is.
Niet dus!
Mijn fysiotherapeut meldt een "zeer wankel evenwicht", mijn revalidatiearts merkte op dat waar een ander een joekel van een trap tegen een gewricht nodig heeft om irritatie en zwelling van het gewrichtkapsel te krijgen, is daar voor mij maar bijzonder weinig voor nodig om en dergelijke reactie te krijgen.
Het kan al gaan om het even vasthouden van een iets te zware tas of het iets te enthousiast uitwringen van een doekje.

Eind volgende maand mag ik weer op audiëntie komen. En ik vind die extra vingers aan de pols eigenlijk wel prettig op dit moment.
In de tussentijd heeft mijn partner over een week eindelijk vakantie. Heerlijk!
Tijd om samen leuke dingen te gaan doen.
Hopen dat het allemaal een beetje rustig wordt in mijn lijf, maakt het genieten van de leuke dingen namelijk zoveel leuker.

Tot het volgende blog!

xxx

Zwart & Wit

2011-08-10T21:30:00.009+02:00

Eemshaven in Zwart/Wit

Geklieder en Geklier

2011-08-10T08:23:00.007+02:00

En zo kliederen we in gestaag tempo een beetje door. Er staan nog twee maagdelijke doeken op mij te wachten dus binnenkort maar eens gaan bedenken wat ik daar van ga bakken. Intussen krijg ik de indruk dat mijn lijf weer aan het opspelen is, snap er helemaal niets van om eerlijk te zijn.
Ik belast mijn lijf minimaal en er word hier wekelijks nog steeds een dosis medicatie naar binnen gewerkt die er niet om liegt.
Nog steeds krijg ik wekelijks mijn 25mg MTX en Enbrel.
En daarbij nog elke dag 5mg prednisolon en 1000mg Sulfasalazine.
De Enbrel is volgende maand alweer een jaar geleden dat die aan het rijtje toegevoegd is.
De rest word al vanaf begin 2009 en begin 2010 naar binnen gestouwd.
Vorige week was ik op koopjesjacht in de stad en daar vernam ik al dat het niet helemaal jofel ging.
Alsof ik me door stroop moest bewegen.
En in mijn dagelijkse doen en laten, her en der van die pijntjes en steken in gewrichten die ik al een tijdje niet echt meer gevoeld had.
Mijn tenen beginnen weer te "zoemen" en te tintelen, zelfs als ik mezelf een dagje als "hangplant" in de bank geïnstalleerd heb.
Merk ik al een tijdje op dat ook mijn rechterhand begint te zwellen bij het doekjes uitknijpen als ik de badkamer sta te soppen. En ik begin weer stijf en stram te worden, vooral bij het opstaan uit de bank en als ik s'morgens vanuit de slaapkamer de trap afloop.
Dat ging een tijdje een stuk soepeler dan dat het nu gaat.
En gisteravond toen ik aan het aanrecht stond om de boontjes te doppen stond ik al snel weer ouderwets van het ene been op het andere been te dansen.
En toen ik een blik op mijn knieën wierp zag ik het al. Opgezwollen en wat dik, vooral mijn linkerknie.
Nu zullen er misschien mensen zijn die zich afvragen waarom ik nog steeds over dit soort dingen blog.
Nou, ik doe dat niet om te miepen of te mauwen :-) maar ik gebruik dit blog ook voor mezelf als agenda.
Ik lees zelf namelijk vaak even terug om te zien of er zich dingen herhalen, of sommige klachten zich misschien in bepaalde jaargetijden vaker voordoen.
Hoe ik zelf in een bepaalde periode met dingen omging en wat mijn emoties daarbij waren.
Het is eigenlijk mijn eigen sociaal, mentaal en medisch dossier geworden.

Snappie?:-)

Kwasten

2011-07-21T09:58:00.006+02:00

En zo langzamerhand begin ik te wennen aan het thuis zijn. Het continue gehaast wat altijd in je lijf zit als je een volledige werkweek hebt, neemt plaats voor rust. De dagen krijgen een andere indeling. Waar ik normaal al voor dag en dauw, zelfs tijdens mijn ziekteperiode, gedoucht en aangekleed al in de kamer zat, kom ik nu pas van bed als de dauw al verdampt is. Eerst een kopje koffie, laptopje aan, wat rondkeutelen en zo tegen half 10 maar weer es naar boven om te douchen. Weer naar beneden, nog een kopje koffie en smeer mijn eerste broodje met kaas. Wat een verschil met hoe het was. Toen ik nog werkte had ik om 10 uur er al een halve dag opzitten. Mijn werkdag begon altijd om 6 uur s'morgens. Nu was ik natuurlijk al dik twee jaar thuis, maar toch staan je lijf en hoofd gedurende die hele periode nog steeds in "werkstand". En dat realiseer ik me nu pas echt goed nu ik vooral mentaal mijn rust gevonden heb. Met mijn lijf is het nog steeds niet anders dan vorig jaar toen ik afgekeurd werd, maar doordat ik nu mijn belastbaarheid zelf bepaal is mijn lijf veel beter te handelen. Neem mijn rust als het moet, en belast wanneer het kan.
Alhoewel ik me ondanks mijn leefregels niet es een keer vergis in wat ik aan kan :-)

Ben twee week geleden aan een nieuwe poging tot schilderen begonnen, wat begin dit jaar resulteerde in een forse schouderontsteking. Nu meende ik verstandiger te zijn en heb op een dag het schilderen verdeelt in drie/vier etappes van elk een half uur.
Dom,dom,dom!
Wat kan zo'n gek plastic schilderpaletje toch zwaar zijn! Ja, ik bedoel dat plastic dingetje waar je je duim doorsteekt om de verf op te mengen. Wie denkt daar nu aan? Gaat helemaal nergens over! Potverdikke een anderhalve week nadien maar geen kwast meer aangeraakt. Duimgewricht helemaal over de rooie, handje in de stress...
Mezelf strikt aan banden gelegd, zoals hooguit kwartiertje op msn, koude compressen, brace om, en de komkommer laten raspen door mijn lief. Kon het niet voor elkaar krijgen. Volgende keer ram ik dat ding met een spijker vast op het aanrechtblad. Misschien blijft ie dan liggen :-)

Maar mijn eigen kleine kunstwerkje is af nu, na twee en halve week heb ik vandaag de laatste hand eraan gelegd. Dus tadáá...Helmantel is er niets bij;-)
Maakt me ook niet uit eigenlijk of het mooi is of niet. Ik ga gewoon lekker door met wat ik leuk vind om te doen en wat mij ontspant.

Tot de volgende blog! xxxx

Verse Fotoos

2011-07-16T08:04:00.017+02:00

Ben de afgelopen weken weer wat aan het fotograferen geweest. Ja ik weet het, er is ook een link naar die albums, maar wilde mijn blog wat versieren met wat leuke plaatjes die ik recent geschoten heb.
Enjoy!!

De serie hierboven heb ik geschoten in Ellerhuizen, een prachtig streekje in de omgeving van Bedum (Groningen)

^^Tuinmomentjes

Het vogeltje hieronder is een braamsluiper die tegen het raam gevlogen was. Na een kwartier in mijn handen op adem gekomen, in de appelboom gevlogen waar ik hem nog zeker een half uur met mijn camera bewonderen mocht.

S'morgensvroeg zag ik twee slakken bij de vijver die zich tegoed deden aan het gemorste visvoer. Dus toch maar even de camera gepakt om het tafereeltje op de gevoelige plaat te zetten.

ZOMERse perikelen

2011-06-03T11:06:00.007+02:00

Hallo lieve lezertjes van mij ;-))
Soms heb je ineens zo'n ochtend waarop je ineens denkt, gut, laat ik weer eens een stukje schrijven.
En op het moment dat ik die beslissing gemaakt heb ben ik eerst wat aan het googelen naar een passend plaatje voor boven mijn nieuwe hoofdstuk en probeer intussen een passende titel te bedenken.
Maar vandaag wilde dat niet zo vlotten, het plaatje niet en de titel ook niet.
Vaak is er wel iets wat mij specifiek bezig houdt waar ik dan ook mijn inspiratie vandaan haal, maar kon nu niet zo snel iets bedenken, behalve dat het zomer is!
Dus maar een foto uit eigen hand opgeduikeld tussen mijn afbeeldingen die het gevoel van zomer oproept.

Anyway, ik ga even een poging wagen de gebeurtenissen van de laatste maand op te schrijven. Het begon allemaal weer bij het reumahandenspreekuur waar ik weer verwacht werd om de resultaten van de prednisoloninjectie te bespreken.
Ik heb persoonlijk geen enkel verschil vernomen, maar het team met het gouden randje meende toch te zien dat de pols er iets rustiger uitzag.
Of ze dat nu echt meenden of dat ze maar iets zeggen om mij het gevoel te geven dat ik die rotprikken niet voor niets doorstaan heb, ik weet het niet.
Mijn opmerking dat het een momentopname is en dat mijn pols wel vaker verschilt van dikte en functionaliteit werd afgedaan met een begrijpend “humhum”.
Ze vonden het resultaat in ieder geval niet bemoedigend genoeg om een tweede poging te ondernemen. Ik trouwens ook niet! Maar wat dan wel?
Wat waren mijn verwachtingen wat ze voor mij zouden kunnen betekenen.
Ja jeetje, ik ben geen dokter.
En als ze zelf eigenlijk niet goed weten wat er precies aan de hand is en wat eventuele opties zijn om de situatie te verbeteren, wat moet ik daar dan over zeggen?
En wat doen we dan als doktoren als we zelf geen oplossing kunnen bedenken?
Juist! Fysiotherapie:-))

Anderhalve week later zit ik dus bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis.
Een allervriendelijkste man die al pratend mijn hand bevoelt, bekijkt en af en toe een wenkbrauw optrekt en tot de conclusie komt dat de beweeglijkheid van mijn pols ontzettend beperkt is en ook direct opmerkt dat mijn pezen een grote rol spelen bij de pijn en beperkingen die ik ondervind.
Hé he! Halleluja.
Ik heb een huisarts die nog nooit gehoord heeft dat reuma in je pezen kan gaan zitten. Ben bij neurologen, plastisch chirurgen, revalidatie artsen en weet ik het allemaal geweest. Daar word praktisch met geen woord gerept over mijn pezen, de aandacht gaat in feite alleen maar uit naar mijn gewricht, terwijl ik al zo vaak aangegeven heb dat ik vermoed dat de pijn niet zozeer door het gewricht veroorzaakt word, maar door het weefsel daaromheen.

Maargoed.
Ik zit nog steeds op een stoeltje tegenover de beste man en hij besluit een funktionaliteitstest te gaan doen.
Allerlei apparaten worden aan een computer verbonden en ik mag rechts knijpen,
links knijpen, van links naar rechts overgeven en knijpen en noem het allemaal maar op. Resultaat; linkerhand fors beperkt. En dat op een goede polsdag!

Ik heb van de beste man twee lichte oefeningen meegekregen om thuis te doen.
Een om te proberen de pols beweeglijker te krijgen, een andere om de spieren in mijn onderarm wat te trainen.
Alleen de eerste heb ik regelmatig gedaan, zo om de dag.
Het is twee week geleden dat ik bij de beste man was.
Sinds eergisteren is het weer feest.
Die pols doet zo verrekte zeer, vingers zijn stijf en kan geen sleutel omdraaien. Linkshandig proberen mijn deo onder mijn rechteroksel te spuiten heb ik mij niet eens aan gewaagd.
Dit blog schrijf ik met tussenposes rechtshandig, af en toe een vingertje links en met een warm geworden kompres die ik met een elastiekje om mijn pols gewikkeld had.
Hoera voor reuma!! Hoera, hoera...
Maar weet je wat mensen, het is prachtig mooi weer. Mijn ligbed staat al klaar en deze dame gaat de zon opzoeken:-)) Want er is gelukkig nog steeds meer om van te genieten dan om triest van te worden. Doeg!

WieOWie

2011-05-11T12:17:00.007+02:00

Nu heb ik een functie hier op mijn blog waarin ik de statistieken kan nalezen. Wat schetst telkens mijn verbazing dat er ook regelmatig mensen van ver blijkbaar mijn blog volgen. Om maar es een paar landen te noemen; Noorwegen, Verenigde Staten, Duitsland, België en zelfs Brazilië. En ook best veel kijkers uit ons eigen kikkerlandje Nederland. Maar wat ik nu zo graag zou willen weten is;

Wie ben jij!! :-)

Laat eens een berichtje achter wie je bent, waarom je dit blog leest, wat je er van vind. Maakt niet uit wat. Doe eens gek! :-))

Binnenkort trouwens een update, vanmiddag moet ik weer naar het spreekuur met het gouden randje. Het reumahandenspreekuur. U hoort van mij;-)

.

NietEigenwijsheidje

2011-03-26T22:18:00.003+01:00

Als je denkt, ik ben verslagen
is de nederlaag een feit.

Als je denkt, ik zal niet versagen
win je op den duur de strijd.

Moedelozen gaan ten onder door hun
twijfel en door hun vrees.

Vechters winnen door een wonder
telkens weer de zwaarste race.

Pred-injectie was geen pret

2011-03-26T14:27:00.005+01:00

Dinsdag 22 maart richting ziekenhuis voor de injectie in mijn pols. Het ligt de hele ochtend al als een steen op mijn maag. Bah! Op de afdeling radiologie aangekomen mag ik op een krukje gaan zitten met mijn pols liggend op een tafel.
De dienstdoende arts pakt zonder weifelen mijn pols nogal ruw vast om haar in de stand te zetten waarin hij haar hebben wil. Ik kan me daar altijd zo pisnijdig over maken en trek mijn hand los met de woorden;
Dat doe ik zelf wel even!
Dat een willekeurige vreemde niet weet dat een handschudden voor een reumapatiënt pijnlijk kan zijn, snap ik. Maar dat een arts zo onbedachtzaam denkt een ontstoken gewricht te kunnen ombuigen vind ik van de zotte.
Denk toch eens na...
Ik besluit het injecteren via het scherm achter mij te gaan volgen. Het inbrengen van de naald hoef ik namelijk niet te zien, zo vanaf het scherm lijkt het net of het niet mijn pols is.

Het inbrengen van de naald valt me eerlijk gezegd nog wel mee en ik zie dat de punt van de naald al bijna tot op het bot gekomen is. Maar dan blijkt dat ie verkeerd zit, dus moet ie er weer uitgehaald worden.
Bij de tweede poging zit hij gelukkig goed en voel ik dat er druk op mijn pols komt. En dat was net iets te veel van het goede.
Dat deed verrekte veel pijn en de tranen springen in mijn ogen. Zat ik potdomme nog te janken ook. Er word tussen twee artsen onderling wat met dure termen gegooid en er schijnt door het vocht wat al in de pols aanwezig is, niet veel prednisolon ingespoten kunnen worden.
Dat heb ik weer.

De naald word er weer uitgehaald en weer begint die arts aan mijn pols te duwen in een poging haar in een andere stand te brengen.
Maar dat gaat nogal lastig omdat in de afgelopen twee jaar die pols “vast” is gaan zitten. Met andere woorden; ze kan niet meer doorbuigen.
En ik werp de desbetreffende arts nog een dodelijke blik toe voor hij voor de derde en laatste keer op een andere plek de naald in mijn vlees laat verdwijnen.

De dagen na de injectie verneem ik nog geen enkel verschil en afgelopen vrijdag 25 maart moest ik op mijn drie maandelijkse controle bij de reumatoloog komen.
Hij zag ook dat de zwelling nog niet afgenomen was maar dacht dat er misschien in de komende dagen nog wel verbetering te verwachten zou zijn.
Maar mocht die uitblijven was er een mogelijkheid om nog eens een injectie te proberen. Ik zei niets maar dacht; dat gaat mooi niet gebeuren.
Als deze injectie zelfs nog geen fractie geholpen heeft dan gaat een tweede dat ook niet doen. Zoals ik al eerder in mijn blogs gemeld heb blijf ik erbij dat als alle medicatie die ik slik en spuit geen enkele uitwerking op die pols heeft, ik al mijn twijfels had over het eventuele effect van die prednisolon injectie.
Ik slik immers al meer dan een jaar dagelijks 10 mg prednisolon.
En dan de rest nog.
Maar omdat het met de rest van mijn lijf best heel goed gaat de laatste tijd en de bloeduitslagen de laatste drie maand stabiel zijn mag ik weer minderen met de prednisolon.
Vorige maand was ik al naar 7,5 mg gegaan , maar dat word vanaf nu 5 mg per dag. Tegelijk heb ik ook maar opgebiecht dat ik sinds een dikke maand mijn laatste twee tabletten Sulfasalazine niet meer innam.
Ik kreeg altijd 2000 mg per dag, maar omdat ik de laatste maanden steeds meer een vieze smaak in mijn mond kreeg ben ik begonnen een gedeelte van de Sulfasalazine te laten staan. Stoute ik :-)
Maar ik heb gelukkig geen vieze smaak meer in mijn mond. Nu dus terug naar 1000 mg per dag.
Voor de rest word er niets aan mijn medicatie veranderd, we willen natuurlijk niet het risico lopen dat de ontstekingen weer gaan opvlammen.
Mijn wekelijkse Enbrel evenals mijn 25 mg MTX per week blijft onveranderd.
Binnenkort een oproep voor een controle afspraak bij het team met het “gouden randje” en in oktober weer terug naar de reumatoloog.
Het zal de laatste keer bij deze reumatoloog zijn, want een maand later gaat hij met pensioen. Gaat misschien nog lastig worden, er is namelijk nog geen vervanger.

Toedels en tot het volgende blog.

Pred-injectie

2011-03-17T10:15:00.005+01:00

Sjonge, dat is een lange tijd geleden dat ik weer eens wat van mij laat horen.
Ik geloof dat ik ook even mijn rust nodig had om bij te komen van alle stress en beslommeringen rond mijn afkeuring.
Want dat heeft er hier enorm ingehakt. En het schrijven van een blog is een mooie gelegenheid om alles wat je dwars zit van je af te schrijven, maar het dwingt je ook om over dingen na te denken.
En dat is nu juist waar ik de afgelopen maanden dus geen zin in had.
Er was al genoeg gepiekerd.

Ik zal proberen om een terugblik te schrijven wat er de afgelopen maanden gebeurt is. Half december had ik een afspraak met de reumatoloog en op die dag zijn er foto's van mijn handen en pols gemaakt omdat zich daar nog steeds problemen voordoen.
Die pols wil maar niet ophouden met het mij lastig maken.
Dus op naar de röntgenafdeling. (Afgelopen week heb ik aan mijn endocrinoloog om een afdrukje gevraagd van één van die foto's, het resultaat heb ik voor de sier bovenaan dit blog geplakt.)
In ieder geval is er toen ook een afspraak gemaakt om half januari bij het zogenaamde reumaspreekuur te komen.
Dat houdt in dat daar verschillende specialisten zitten die zich over jouw probleem gaan buigen. Een neuroloog, plastisch chirurg, fysiotherapeut, revalidatiearts, ergotherapeut en je eigen reumatoloog.
Een spreekuur met een gouden randje zullen we maar zeggen.
Op dat spreekuur is besloten dat er maar eens een MRI van mijn pols gemaakt moest worden om te kijken of daar het probleem duidelijker op te zien was dan op de foto's, want die brachten geen duidelijkheid.
Alhoewel het voor iedereen daar aanwezig aan de buitenkant van mijn pols wel degelijk duidelijk was dat er iets niet in de haak is.

Eind januari is er een MRI gemaakt van mijn pols en begin februari werd ik weer verwacht bij het reumaspreekuur waar ze de de resultaten van de MRI met mij zouden gaan bespreken.
Conclusie; Mijn polsgewricht zit vol met ontstekingsvocht.
Nu blijf ik er persoonlijk bij dat dat vast niet het enige probleem is wat de klachten in mijn pols en handen veroorzaakt.
Want als de pijn in mijn pols toeneemt na bijvoorbeeld overbelasting voel ik pijn in de pezen, of in ieder geval het bindweefsel daar omheen.
Het strekken van mijn vingers is dan ook heel erg pijnlijk en dat geeft mij te denken...

Maargoed, er is afgesproken dat we gaan proberen om de pols rustig te krijgen met een rechtstreekse prednisolon injectie in het gewricht. Ai!
Nu wilden ze dat aanvankelijk 15 februari doen, maar daar heb ik een stokje voor gestoken want wij hadden een week later namelijk een reis geboekt naar Curaçao:-) Heerlijk een dikke week de zon opzoeken en ontspannen.
Het is ook een heerlijke vakantie geweest.
Ik wilde namelijk niet het risico lopen dat er tijdens of na de injectie iets fout zou gaan waardoor die vakantie verknald zou worden.
Die pols doet al twee jaar lastig, die ene week meer zou voor mij geen verschil uitmaken.
Komende dinsdag 22 maart word de injectie gezet. Jullie horen van mij hoe het afgelopen is.

Op de valreep

2010-12-31T12:53:00.008+01:00

Op de valreep van het jaar 2010 toch nog een stukje schrijven over wat er zich de laatste twee maanden hier afgespeeld heeft.
Had niet de zin of het vermogen om het hier allemaal te ventileren.
Vorige maand had ik mijn gesprek met de verzekeringsarts van het uwv en ik kan jullie vertellen dat dat niet iets waar je een hobby van moet maken.
Vond het een verschrikking.
Alsof ik voor de rechtbank verschijnen moest maar van een misdaad geen weet had.
Is toch vreemd dat je juist dan op zo'n moment blij bent dat het aan de buitenkant te zien is dat er iets mis is met je lijf.
Dat je het gevoel hebt dat je moet bewijzen dat je echt iets mankeert.
Dat het echt niet gaat, wat je ook geprobeerd hebt.
Dat je afhankelijk bent van het oordeel van iemand die geen flauwe notie heeft van wie je bent, wat je doorstaan hebt en ook nog eens ingehuurd is door een partij die het liefst zo weinig mogelijk geld wil uitkeren.
Ik bedoel, welke verzekering wil nu graag geld uitkeren?
Nu had ik wel het geluk dat er een rapport lag van een arbo-arts die er niet om loog. Maar ook die arts word betaald door mijn werkgever.
En wie blijft er dan over om voor mij te pleiten?
Mijn behandelend arts misschien, maar die is niets gevraagd.
Daarbij komt ook nog eens dat hij geen uitspraken mag doen over mijn mogelijkheden, alleen informatie geven over de aandoening.
Een onafhankelijke revalidatiearts misschien, of een ergotherapeut?
Ook niet.
Als het puntje bij paaltje komt is er maar een die er voor jou is, die het voor je kan opnemen. Dat ben jezelf.
Zelf moet je vertellen wat niet meer gaat en wat niet meer kan. En zelfs als je strikvragen krijgt....voet bij stuk houden.
Niet zeggen: “ach, het gaat wel”. Of zeggen dat je iets wel kan, terwijl je weet dat het je nadien last of pijn gaat opleveren.
Best moeilijk nog, toegeven dat je iets niet meer kan, zelfs als een belangrijk oordeel daarvan afhangt.
Met de psyche van iemand die ernstig ziek is of flinke beperkingen heeft word geen rekening gehouden.
Want die zullen namelijk nooit snel toegeven dat ze iets niet meer kunnen.
Blijven dingen doen die ze eigenlijk niet zouden moeten doen. Zullen altijd grenzen opzoeken en daar net zo gemakkelijk overheen gaan. Waarom?
Omdat anders het leven ophoudt.....
Maar probeer dat maar eens iemand uit te leggen die alleen maar wil weten wat je nog WEL kan. En tja, dat is best lastig voor een reumapatiënt om dat klip en klaar uit te leggen.
Want er zit namelijk een wezenlijk verschil in wat je WEL kan, maar beter NIET kan doen. Ik ben bijvoorbeeld deze week begonnen met schilderen.
Vroeger tekende ik veel en nu ik toch thuis zit (ja, ik ben volledig afgekeurd) wil je toch iets om handen hebben waarmee je de dagen door kan komen.
En het is ook gewoon leuk om te doen. Nu dacht ik dat ik dat wel kon met mijn beperkingen. Ben tenslotte rechts en mijn foute pols is links.
En het ging ook allemaal prima met mijn eerste geklieder op het doek.
Twee uurtjes met de kwast in de weer geweest en zie boven het resultaat.
Maar de volgende dag al flink last van mijn schouder en nog een dag later kan ik hem amper nog optillen.
Heb een dik jaar geen last meer van die schouder gehad en voilá....een dikke ontsteking.
Ben ik toch weer over mijn grens heengegaan. Dus ja, wat is iets kunnen doen?

In ieder geval, ik heb het gesprek met de verzekeringsarts overleeft toen het hem duidelijk werd dat het echt niet meer gaat.
Een dikke maand later ben ik nog op gesprek geweest bij de arbeidsdeskundige, wat overigens een heel ontspannen gesprek was, maar hij kon mij direct vertellen dat hij mij voor het komende jaar voor 80/100 % ging afkeuren.
Volgend jaar mag ik terugkomen voor een herkeuring, want ze geloven dat er wellicht nog verbetering komt in mijn belastbaarheid.
Voor nu weet ik dat ik het komende jaar aan mezelf ga wijden.
Leuke dingen ga doen, vooral veel aan mezelf ga denken, mijn lijf en geest tot rust wil laten komen.
Toch weer ga proberen te schilderen als mijn schouder weer beter is, veel wil saunahoppen in Nieuweschans, wellicht Tai-Chi lessen ga nemen en er staat een weekje vakantie naar een zonnig oord in de planning voor de komende maanden.
En als laatste........

Wens ik iedereen die dit blog leest een enorm warm en gezond en geweldig 2011 toe.

Kus

Zoek het verschil

2010-11-01T09:32:00.008+01:00

Ik geloof dat ik heel wat blogs geleden ook al eens mijn polsen tentoongesteld heb, en na wat gestuntel met de camera vanmorgen heb ik besloten om het nog eens te doen. Een soort te met van update zullen we maar zeggen.
Denk dat er maar weinig toe te voegen is, aan wat de foto hier zien laat.
Een vrij normale rechter pols en een enorm verdikte linker pols.
Ik weet op dit moment niet meer wat ik er mee aan moet.
Ben voor twee week geleden naar de huisarts geweest om te vertellen hoe zeer die pols doet.
Eigenlijk tegen beter weten in, want ik kreeg exact het antwoord wat ik verwacht had. En dat was, dat hij ook niet meer weet wat hij mij nog meer aan pijnstillers en ontstekingsremmers geven moet.
Intussen ben ik alweer de hele maand oktober thuis.
Werken lukt me op dit moment helemaal niet. Afgelopen weekend was het mijn partner die voor mij mijn sinaasappel stond te schillen.
Het lukt me zelfs niet eens om fatsoenlijk mijn broek dicht te knopen.
En zelfs het deksel van de pan oplichten met mijn linkerhand is vrijwel onmogelijk. Ook dit verhaal neer typen is vragen om problemen..
Maar wat moet je dan?
De hele dag op de bank zitten niksen en tv kijken? Dacht het niet.
Alhoewel een beetje leuk de dag doorkomen wel steeds meer een opgave word.
Ben er namelijk behoorlijk zat van om alles maar met een hand te moeten doen.

Dan komt er ook nog eens bij, dat ik nog steeds aan het nadenken ben wat voor werk ik moet gaan doen.
Ja, wie het weet mag het zeggen.
Ik weet het namelijk niet meer, echt niet.
Noem es een baan waarbij je maar 1 hand nodig hebt, niet langer dan een kwartier achtereen hoeft te staan en niet langer dan een uur achtereen hoef te lopen.
Het liefst zelfs vermijden. Het antwoord hierop kwam vanmorgen van mijn partner. Beddentester:-)
Ach ja, er word hier ook nog wel gelachen in huis hoor, al lijkt het misschien niet zo als je dit blog volgt.
Maar in ieder geval...over dik twee week word ik verwacht bij het UWV.
Menig kind zingt binnenkort; 11 november is de dag.
Voor mij word 17 november de dag. Veel mensen met wie ik er over spreek zeggen dat ik me er niet druk over moet maken.
Dat ik het over me heen moet laten komen. Was het allemaal maar zo simpel.
Ik zou willen dat het allemaal achter de rug was......

Doelloos

2010-10-25T14:31:00.007+02:00

Er gaat iets helemaal niet goed. Ik weet dat het zo is, maar ben niet bij machte om er een draai in de andere richting aan te geven.
De goede richting wel te verstaan.
Dat ik op dit moment, en de weken ervoor waarschijnlijk ook al, mijn “interne blijheid” kwijt ben is voor mij duidelijk.
Kan slecht ergens blij van worden. De zin niet vinden om iets te ondernemen.
Ben al aan het brainstormen geweest waar dat gevoel dan ineens vandaan gekomen is. Niet dat ik het al niet eerder gehad heb, herken het gevoel maar al te goed.
Maar waarom komt het nu ineens in alle hevigheid terug?
Zelf denk ik dat het iets te maken heeft met “doelen nastreven”, “een focus hebben”,”iets wat je bereiken wil”.
En net zoals de vorige keren is dat het, waar ik op stuk kan lopen.
Het volledig kwijt zijn van een doel, een punt waar ik naar streef, de motivatie om dat te bereiken waar ik graag heen wil.
In het begin van 2009 toen ik ziek werd was het mijn doel om weer beter te worden. Met behulp van medicatie mijn leven weer op te kunnen pakken.
Dat werd een #fail.

Toen duidelijk werd dat dat doel te hoog gegrepen was, kreeg ik een ander doel in het zicht.
En dat werd het zoeken naar een functie bij mijn werkgever die ik lichamelijk aan zou kunnen. Daar ben ik in januari 2010 mee begonnen.
En wat heeft het mij tot nu toe opgeleverd? In feite nog helemaal niets.
Weer een #fail.
Tegelijkertijd had ik me voorgenomen om voor de einddatum van 18 januari 2011 weer volledig aan de slag te zijn. Niets geen UWV of afgekeurd worden.
Gewoon weer aan het werk in een aangepaste functie. Wie doet me wat?
Het antwoord daarop kwam voor een paar weken geleden door de brievenbus glijden. #Fail.

Het punt is simpelweg dat ik de afgelopen twee jaar continue grenzen aan het verleggen geweest ben.
Weer begonnen met werken, terwijl ik in feite nog doodziek was.
Maar in je achterhoofd blijf je telkens tegen jezelf zeggen; Nog even doorzetten. Het zal vanzelf beter gaan. De medicatie slaat vanzelf aan.
Nu nog niet, maar volgende maand vast.
En als het de volgende maand is...misschien de maand erop.
En dan nog een maand, en dan nog een maand. En intussen is het jaar alweer bijna om. #FAIL,#FAIL,#FAIL.
Ik heb geen doel meer.
Iets waar ik mijn focus op kan leggen.
Waar ik me op kan verheugen.
Iets waar ik blij van kan worden.
Zin in heb om te doen.
Maar dan wel zonder dat ik elke dag op mijn tandvlees moet lopen.
Zelfstandig kan functioneren zonder telkens om hulp te moeten vragen.
Zonder over mijn grenzen te gaan omdat ik me groot wil houden.
En als het niet te veel gevraagd is....het liefst zonder pijn en ongemak.

Nu zou je je kunnen afvragen wat er dan helemaal niet goed gaat met mij.
Hoe uit zich dat?
Dat uit zich eigenlijk heel slecht. Voor een buitenstaander althans.
Want ik sluit me al een paar week op in huis.
Heb af en toe wat pogingen ondernomen om wat in de tuin te rotzooien en in huis wat bezig te zijn, boodschapje doen, wat Mahjong spelen, maar daar houdt het wel mee op. En vanmorgen kreeg ik virtueel een duwtje in de rug om van de bank af te komen en iets te gaan doen.
Wat?
Maakt niet uit, als het maar “iets” is.
Dus ben de tuin ingegaan met een snoeischaar om wat uitgebloeid kattenkruid te verwijderen.
Het is “iets”, nietwaar?
Maar na nog geen 20 minuten knap ik gewoon volledig.
Zie van de tranen geen hand meer voor ogen.
Mijn rug doet zeer van het bukken, mijn pols belemmerd mij in bijna alle bewegingen die ik wil maken.
Doet gewoon pijn.
Sta mijn lijf te vervloeken, en ben achter in de tuin op een stoeltje gaan zitten. Handschoenen nog aan, snoeischaar nog in de hand, en huilen.
Alleen nog maar huilen.

Ik moet hier doorheen. Ben bezig te verwerken. Accepteren. Het komt wel weer goed. Uiteindelijk.
Straks nog maar es weer proberen......................

Sip

2010-10-23T19:47:00.003+02:00

Zat vanmiddag op de bank en ineens realiseerde ik me dat mijn "interne blijheid" in geen velden of wegen te bekennen is.

:-0

Don Quichotte

2010-10-19T12:32:00.007+02:00

Vandaag ben ik op bezoek geweest bij het loopbaancentrum.
Er komt de laatste tijd weer veel op mij af waar ik de antwoorden niet op weet. Zoals hoe het allemaal precies in zijn werk gaat met WIA uitkeringen, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, keuringen bij het UWV, noem maar op.
Ik maak me vreselijk zorgen over mijn toekomst.
Ten eerste natuurlijk over mijn gezondheid, dan werk, en als je het over werk hebt, natuurlijk ook de hele financiële kwestie die daar automatisch aan vast zit.
En dan nog de onzekerheid wat het UWV gaat doen en beslissen.
En daarna nog het vraagstuk; welke baan gaat straks bij mij en mijn beperkingen passen?
Op dit moment kookt de melk even over bij mij. Moet ik pas op de plaats maken.
Mijn lijf en leden hebben aan de noodrem getrokken. Tot hier.......en niet verder.

Stop!!

Twee week nadat ik na de vakantie weer begonnen ben met werken was de maat vol.
Met een overbelast lijf 's avonds op de bank gaan liggen. Knieën die voelden als ballonnen, een teug lucht nog verwijdert van barsten.
Een dag later snotverkouden, een ontstoken keel, hoofdpijn, een enorme allergische uitslag op mijn buik van de Enbrel, en moe, zo vreselijk moe......
Slapen wilde ik, alleen nog maar slapen. En mijn hoofd en gedachten tot rust manen. Alsof mijn lijf wilde zeggen; Meid, je kan er zelf niets meer aan doen, je hebt je best gedaan.
Dat wat je zolang hebt geprobeerd te voorkomen is onomkeerbaar, en gaat hoe je het ook wend of keert gebeuren.

En vandaag zat ik dus bij het loopbaancentrum voor advies, hulp en uitleg.
Zo halverwege het gesprek werd het ook weer des te meer duidelijk dat ik simpelweg aan het eind van mijn latijn ben.
Mensen willen altijd graag even een “terugblik” horen van wat er zich de afgelopen twee jaar heeft afgespeeld. En dat ging me aardig goed af...dacht ik
( denk ik vaak trouwens),
maar als er ook maar even wat dieper gegraven word, komen de tranen van frustratie,boosheid maar vooral verdriet naar boven.
Eigenlijk kwam ik er na een tijdje praten achter dat ik me de afgelopen twee jaar vreselijk opgejaagd gevoelt heb. Ik moest van mezelf weer beter worden en sterk zijn.
En een andere hele grote factor is de hete adem van instanties die ik in mijn nek gevoeld heb.

~Denk alvast aan een andere baan.
~Je moet re-integreren.
~Denk om de papieren die je moet regelen.
~Gesprekken die je moet voeren met je werkgever.
~Als je die niet hebt of krijgt, krijg je later problemen met het UWV.
~Of je krijgt problemen met je werkgever.
~Wel je best doen, anders word je straks gekort.
~We worden alleen geboren, en gaan alleen weer dood.
~Zelf regie houden, ook al ben je nog zo ziek.
~Denk er om dat je wel langzaam uren gaat opbouwen.

En ik kan nog wel even doorgaan met wat er allemaal zo door je hoofd spookt. Allemaal uitspraken die ik de afgelopen twee jaar aangehoord heb.
De angst die ik gehad heb of er niet na twee jaar een duvel uit een doosje zou springen die zegt; HA...daar heb ik je!
Ben je dat vergeten te regelen?
Goh, wat jammer. Had je het wel gedaan, had je nu geen probleem gehad.
Maar die heb je nu wel! Tsssss, arm kind.
Maar er is ook al die tijd iets geweest wat ik vergeten ben, iets wat heel belangrijk was en is.
Dat duveltje springt nu ook uit die doos om mij dat te vertellen.
Want wat ik vergeten ben is;

Ik

Ja, ik. Ik heb het mezelf niet gegund om ziek te mogen zijn.
Het mezelf niet gegund om te verwerken wat ik kwijtgeraakt ben.
Het mezelf niet gegund om te accepteren.
Ben als Don Quichotte ten strijde getrokken tegen windmolens.
Heb niet om hulp gevraagd terwijl ik dat eigenlijk wel nodig had. Een uitlaatklep, een soort te met van coach, iemand die me gerustgesteld zou hebben.
Iemand de de ins en outs weet van wat er op mijn weg zou komen.
Mij verteld zou hebben dat het allemaal wel goed zou komen.
Mij verteld had wat belangrijk was om voor te knokken en waar ik geen energie aan moest verspillen.
Iemand bij wie ik mijn ei kwijt kon. En nu bedoel ik zeker niet mijn thuisfront, mijn partner.
Die heeft mij in alles overal doorheen getrokken en gesteund.
Maar achteraf heb ik iemand nodig gehad die mij onafhankelijk even weer op het goede spoor had kunnen zetten.
Iemand die had gezegd....

Meisje, je mag ziek zijn.
Het komt goed...............

It giet aon

2010-10-05T08:29:00.013+02:00

Een jaar en bijna negen maanden verder ben ik nu. Een jaar en negen maanden vanaf die ene nacht.
Die nacht van 18 op 19 januari 2009.
De nacht die voor de rest van mijn leven in mijn geheugen gegrift staat.
De nacht dat reuma zich met geweld in mijn leven binnendrong. Het is een periode geweest waarin ik vreselijk veel pijn heb gehad.
Intens verdriet om dat wat ik ben kwijtgeraakt. Een lichaam wat aan kracht heeft ingeboet.
Een lichaam wat verder moet met beperkingen. En ik, een mens die zal moeten leren leven met die beperkingen en pijn.

Maar het is ook een periode geweest van enorm veel vechtlust, strijd, het niet willen opgeven.
Van zelfspot, humor en wilskracht.
Je kan rustig stellen dat ik mezelf tegengekomen ben. Het besef dat ik sterker ben dan ik ooit gedacht had.
Ik heb tenslotte de hel gezien en er weer door teruggegaan.
Wie wil mij nog wat doen? Wat wil je mij nog maken?

Ik ben er nog steeds....

Anderhalve week geleden kwam de brief van het UWV waarin ik verzocht werd mijn WIA uitkering aan te vragen. Ik ben op drie maand na, alweer twee jaar ziek.
De afgelopen periode heb ik geknokt om te voorkomen dat ik ooit bij het UWV terecht zou komen.
Was heel lang er nog van overtuigd dat ik zelfs mijn eigen werk weer zou gaan oppakken.
Maar het duurde lang voor ik geaccepteerd had dat mijn lijf dat niet meer aan kon. Wilde mezelf niet laten kennen. Vooral niet toegeven. Ook niet aan een ander.
Ben met de moed der wanhoop aan de slag gegaan op de werkvloer.
Veel dingen geprobeerd. Daar begonnen waar ik vandaan kwam, al was het vooral om mezelf met de neus op de feiten te drukken.
Zelf ervaren dat het gewoon echt niet meer kon, zodat ik het achter mij kon laten. Wetende dat ik het in ieder geval geprobeerd heb.

En nu die brief...

Het voelt een beetje alsof ik gefaald heb. Mijn missie is mislukt.
Ik wilde mij onzichtbaar maken voor instanties als het UWV.
Wilde dat alles bleef zoals het was.
Gewoon weer aan het werk. Reuma? ...Wat is dat?
En nu voelt het als een laatste horde die ik nog nemen moet.
Komt juist nu de angst naar boven of ik de rest van mijn leven op mijn tandvlees moet lopen om een werkdag vol te krijgen.
Maak ik me zorgen over mijn inkomen, hoeveel ik straks misschien moet inleveren. Want dat waar waar ik al die tijd mijn ogen voor gesloten heb.
Niet heb willen zien of toegeven.
Komt nu in mijn hoofd de berusting, de acceptatie dat ik simpelweg niet alles meer kan. Al die tijd ver over mijn grenzen gegaan.
En wat nu als die keuringsarts van mij gaat verlangen om dat te blijven doen?
En wat als ik het nu wel kan, maar over pakweg 4 maand simpelweg niet meer trek?
Wat als mijn lijf ineens alles wat er zo op een dag aan medicatie ingestopt en gespoten word niet meer accepteert?
Zo enorm veel onzekerheden en vragen waar nog geen antwoord op is.
En zal die keuringsarts wel zien wat er achter die lach op mijn gezicht zit.
Of zal hij bij mijn binnenkomst denken "daar komt Hollands Welvaren".
Eigenlijk ben ik gewoon heel moe van alles wat er de afgelopen twee jaar gebeurt is, maar ik moet nog even door.

*Maakt zich op voor de eindsprint*

.

Even schoppen

2010-09-22T14:59:00.010+02:00

Komt er weer zo'n opmerking vandaag.
Eerst vragen hoe het met je gaat.
Dan vertel ik dat het op zich wel goed gaat.
Je blijft daar op de een of andere manier wat voorzichtig in.
Zeggen dat het goed gaat staat voor de meeste mensen namelijk gelijk aan "nergens last meer van hebben".
Je bent zomaar wonderbaarlijk genezen verklaart.
En dan na wat heen en weer gepraat en af en toe een verbaasd opgetrokken wenkbrauw van degene die tegenover je zit, komt ie....

Maar je ziet er ANDERS hartstikke goed uit !!

Echte schoonheid schijnt van binnen te zitten.
Echte ziektes schijn je aan de buitenkant te moeten zien.

Sad

2010-09-17T16:03:00.002+02:00

Vandaag lag de eerste brief van het UWV op de mat over de aanvraag van een WIA uitkering. Het doet mij meer dan ik verwacht had.........

Enbrel

2010-09-10T11:06:00.007+02:00

Nog maar koud terug van vacantie kreeg ik al een telefoontje van Enbrel wanneer ze de eerste injectiepennen bij mij thuis konden afleveren.
Eergisteren kwam de koerier langs met een koelboxje met daarin de eerste injectiepennen. Dat Enbrel de zaken serieus neemt was mij al snel duidelijk.
Er kwam samen met de injectiepennen een doos vol met allerhande informatiefolders, een koeltas met koelelementen,een reistas, een naaldenknipper, naaldencontainer voor op reis, een handig apparaatje om dopjes van naalden te verwijderen en noem het allemaal maar op.
Ze hebben zelfs een eigen patiëntensupport programma.

Dezelfde dag nog werd ik gebeld wanneer de verpleegkundige van Enbrel bij mij thuis kon komen om uitleg te geven over het hoe/wat en waar te injecteren.
Gistermiddag was het zover. Mijn eerste injectie heb ik zelf in mijn buik gegeven. Wel een beetje eng om voor het eerst in je buik te spuiten, maar het ging heel simpel en snel.
De prik zelf is wel wat gemener dan als je met een gewone injectienaald injecteert, maar het oogt wel een stuk minder eng.
Dat gewone injecteren wat ik wekelijks met de MTX doe, begint mij namelijk steeds meer tegen te staan. Dat echt doelbewust die naald door je velletje heendrukken hoef je met een injectiepen namelijk niet te doen.
Dat gaat automatisch en vliegensvlug zodra je op het knopje bovenin de pen gedrukt hebt.

Vandaag zit ik telkens even naar mijn pols te kijken om te zien of de zwelling al afneemt. En het kan verbeelding zijn maar het is net of ze al wat dunner word.
Maar misschien zie ik alleen dat wat ik graag wil zien.

Ik hoop zo op een wondertje....

Terug in kikkerland

2010-09-09T18:12:00.011+02:00

Gordon wil in zijn programma altijd weer gillend naar huis, maar als ik deze foto (gemaakt door "moi" op Spinalonga) zo zie, wil ik best gillend weer terug naar Kreta.
We hebben een heerlijke week gehad.
Veel zon, strand, excursietje gedaan, en te veel vlees gegeten. Groenten weten die Grieken volgens mij niet wat dat is.
Behalve dan dat schijfje tomaat of een stukje komkommer wat je naast je mixed grill op je bord krijgt. En natuurlijk de fameuze Griekse salade niet vergeten met wederom veel tomaat en komkommer.
Met het eten daar loop ik in ieder geval niet weg
(tis ook nog lauw ook nog, want dat schijnen ze daar lekker te vinden).
Ook niet met de opdringerige obers die je om de 10 meter de tent in proberen te lokken. Wat er wel mooi is aan Griekenland?

Voorheen zou ik gezegd hebben dat het de prachtige azuurblauwe zee is.
De rotsen die als een schilderijlijst om de stranden heenliggen. De bergen omhuld in een kring van wolken. En natuurlijk de zon.
Ja, die zon die zo heerlijk je lijf koestert en je velletje bruin kleurt.
Maar voor het eerst heb ik een heel ander voordeel van die zon ervaren.
Op het moment dat ik daar was had ik het eigenlijk nog niet zo in de gaten.
Ach, ik had zowaar tijdens een excursie over een rotsachtig paadje wat mensen mijn hielen laten zien. Hupte in het appartementencomplex s'morgens van de trap af.
Op slippertjes notabene. In zee gezwommen.
Uren op een ligbedje op het strand gelegen. En redelijk wat gelopen tijdens het rondstruinen naar een geschikte plek om ons avondeten te gaan nuttigen.
Stond er eigenlijk niet echt bij stil, tot.....nu.

Afgelopen maandagmiddag stonden we weer met beide benen op vliegveld Eelde.
En natuurlijk met veel te weinig kleren aan.
De volgende dag al kon ik mijn brace die ik achteraf overbodig in de koffer had meegenomen, weer om mijn pols wikkelen.
Mijn teentjes zeuren alweer in mijn gympies en mijn lijf voelt stijf en stram. Sjonge, wat een verschil.
Hier hebben we natuurlijk ook wel een paar week mooi weer gehad maar het blijft hier kwa luchtvochtigheid tamelijk hoog. En ik denk nu zeker te weten dat de luchtvochtigheid meer van invloed is op reumatische pijn, dan alleen warmte of kou. Warmte in combinatie met zweet wat op mijn huid blijft kleven geeft ondanks de warmte meer pijn dan een koude wintermorgen na een stevige nachtvorst.
Warmte in combinatie met een lage luchtvochtigheid zodat mijn huid droog blijft, zorgt voor minder pijn en last.

Zal es een mail sturen naar Klink. Eens kijken of die wel te porren is voor volledig vergoedde reisjes naar subtropische gebieden voor reumapatiënten.
Een keer per maand een weekje naar Kreta is namelijk goedkoper dan een maand Enbrel spuiten;-)

Wiebeltenen

2010-08-20T14:49:00.008+02:00

Ongeveer twee maand geleden had de reumatoloog foto's laten maken van mijn voeten en handen.
Vandaag heb ik mezelf weer een aantal uren in het ziekenhuis vermaakt omdat ik langs de ergotherapeut moest en daarna een afspraak had met de reumatoloog.
Nu bleek uit de foto's dat er aan mijn handen en polsen nog eigenlijk niets te zien was van beschadigingen door de ontstekingen.
Anders was dat met mijn rechtervoet.
Op de foto's was duidelijk te zien dat de gewrichten van mijn kleine teentje en die van de middelste teen aangedaan waren.
Hetgeen wil zeggen dat er al kleine "hapjes" uit mijn bot waren.
De eerst volgende keer dat ik weer heen moet, zal ik vragen of ik de officiële foto's gemailt kan krijgen.
Maar vanmiddag ben ik voor de duidelijkheid maar wat aan het prutsen geweest met mijn camera en een fotobewerkingsprogramma, om te laten zien dat ook aan de buitenkant al het een en ander te zien is.
Ik "verbeelde" me al vaker dat mijn kleine teentje steeds meer tegen zijn buurman aan stond te drukken. Nu weet ik dus zeker dat het geen verbeelding geweest is.
Het verschil is met behulp van de ingetekende pijltjes goed te zien.
De beschadigingen die de foto's lieten zien waren voor de reumatoloog alleen maar extra reden om zo snel mogelijk met Biologicals te beginnen.
Want vorig jaar was er op de foto's van mijn voeten nog helemaal niets vreemds te zien.
De aanvraag is onderweg, en na mijn vacantie kan ik telefoon verwachten van de Enbrel-support wanneer de medicatie bij mij thuis afgeleverd kan worden.
Tevens word er nog een afspraak gemaakt wanneer ze langskomen om uitleg te geven hoe ik mezelf met de prikpen moet injecteren.
Dus vanaf halverwege september nog meer medicatie erbij. Dat word dus samen;

25 mg MTX per week
2000 mg Sulfasalazine per dag
10 mg Prednisolon per dag
20 mg Omeprazol per dag
70 mg Alendroninezuur per week
10 mg Foliumzuur per week
500 mg Calcium/vit D per dag
2 tabletjes multivitaminen per dag ( voor de lol:-))
Diclofenacje of Paracetamolletje (naar behoefte)
ENBREL

En daar zal ik het dan voorlopig dan mee moeten doen.
En pas als het heel erg goed gaat, en de Enbrel zijn werk doet, dan gaan we als eerste proberen om van de Prednisolon af te komen.

Maar eerst vacantie:-)))
Volgende week vertrek ik voor een heerlijk weekje naar Kreta. Zon, zee, patat, vlees, wijn (stiekem:-)) en luieren. Heb er vreselijk veel zin in.
Dag, dag.

Ook goedemorgen

2010-08-07T06:16:00.006+02:00

Da's lekker dan. Zit ik s'morgens achter mijn laptopje de slaap nog uit de ogen te wrijven, stuit ik op dit bericht:(

^^ Zouden ze weer terug willen naar dit? ^^

Reumapatiënt dreigt weer in rolstoel te belanden
Van onze verslaggever Sander Heijne op 05 augustus '10, 22:34, bijgewerkt 06 augustus '10, 09:21
Rolstoel (Colourbox)

AMSTERDAM - Reumapatiënten lopen het risico opnieuw in een rolstoel te belanden als minister Klink van Volksgezondheid de geneesmiddelen TNF-alfaremmers werkelijk in het ziekenhuisbudget onderbrengt.

Dat zegt de voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie Ben Dijkmans. Hij reageert daarmee op het plan van de minister om 50 miljoen euro te bezuinigen op het reumamedicijn. ‘Wij begrijpen dat de kosten van reumabehandelingen oplopen, maar als artsen stellen wij het belang van de patiënt voorop.’

Ongeveer tien jaar geleden kwamen de TNF-alfaremmers op de Nederlandse markt. Dijkmans: ‘Tot die tijd kwamen veel reumapatiënten in een rolstoel terecht. Dat is verleden tijd.’ Aan de succesvolle introductie van het medicijn hangt echter wel een prijskaartje van 400 miljoen euro per jaar. En dat kan wel wat minder, denkt de minister.

Het is maar de vraag of dat kan, stelt de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Hoewel driekwart van de TNF-alfaremmers door patiënten thuis wordt gebruikt, wil de minister de medicijnen per 1 januari 2011 volledig in het ziekenhuisbudget onderbrengen. Volgens de minister kunnen de ziekenhuizen met ‘hun relatief grote marktomvang’ de geneesmiddelen goedkoper inkopen. Daarom ontvangen ze slechts 350 miljoen euro ter compensatie.

‘Het is nog helemaal niet gezegd dat wij de TNF-alfaremmers werkelijk goedkoper krijgen’, zegt een woordvoerder van de NVZ. ‘Het is alsof Klink ons met 15 duizend euro naar een garage stuurt om een auto van 16 duizend euro te kopen. Je weet pas achteraf of de dealer akkoord gaat met een lagere prijs.’ Als het de ziekenhuizen niet lukt om 50 miljoen euro af te dingen op de inkoop van de medicijnen, zullen er simpelweg minder TNF-alfaremmers ingekocht kunnen worden.

En dat is precies waar Dijkmans, die ook hoogleraar reumatologie is aan de Vrije Universiteit, bang voor is. ‘Nu kan ik als arts zelf bepalen welk middel het beste is voor de patiënt. Lang niet iedere patiënt krijgt de dure TNF-alfaremmers, we proberen altijd eerst of de goedkopere klassieke reumamedicijnen aanslaan. Maar als dat niet het geval is, kan het niet zo zijn dat ik geen TNF-alfaremmers mag voorschrijven omdat het geld op is.’

Na de TNF-alfaremmers overweegt Klink om per 2012 ook andere dure medicijnen, tegen bijvoorbeeld kanker, in de ziekenhuisbudgetten op te nemen. Dijkmans: ‘Iedereen voelt aan dat er bezuinigingen op de ziekenhuisbudgetten zitten aan te komen. Ik vrees voor een situatie waarin wij als specialisten binnen de ziekenhuizen onderling de strijd moeten gaan voeren of we het geld uitgeven aan dure kanker- of reumamedicijnen. Als reumatologen zouden wij die strijd zomaar kunnen verliezen.’

In dat geval is de maatschappij uiteindelijk duurder uit, zegt de reumatoloog. ‘Reumapatiënten die TNF-alfaremmers krijgen, kunnen in veel gevallen gewoon werken. Belanden ze weer in een rolstoel, dan ligt de WIA (voormalige WAO, red.) op de loer.’

Dit zijn die Biologicals waar ik na mijn vacantie mee zou mogen beginnen.

*Is mond wassen*

.

Hamertje tik

2010-07-21T14:30:00.014+02:00

Voor een paar weken geleden kreeg ik altijd mijn MTX injecties keurig aangemaakt door een bereidingsapotheek in Hoogeveen. Magistrale bereiding noemen ze dat.
Maar de ziektekosten verzekeraars hebben unaniem besloten dat het anders moest.
Nu zou je verwachten dat het waarschijnlijk wel weer iets met "pingping" te doen zal hebben, en dat ze een goedkopere manier gevonden hebben om patiënten toch te voorzien van de voor hun zo noodzakelijke medicatie.
Maar daar kom ik straks op terug:-).
De nieuwe injectiespuiten die ik gekregen heb, die van het merk Metoject, zijn net als de vorige voorgevuld met de juiste dosering die ik nodig heb.
Maar nu komt het;

Er zit een rubberen dopje op de injectienaald, maar dat rubberen dopje zit zo stijf om die naald geperst dat ie er bijna met geen mogelijkheid af te krijgen is.
Voor een gezond persoon al lastig, maar als je "lastige handen" hebt is dat al helemaal geen doen.
Mooi he, dat die fabrikanten meedenken met de patiënt, duhhh.
Dan ben ik zover dat ik de naald tegen mijn bovenbeen aan kan zetten om hem door mijn velletje te prikken.
En wat denk je?
Je moet hem er bijna met een hamer inslaan, zo stomp is die naald.
Het kuiltje die de drukkende naald in mijn samengeknepen vlees produceert is bijna anderhalve centimeter diep voor ie zacht "plop" zegt. Ieuww.

Dus vandaag eens de ziektekosten verzekeraar opgebeld over het hoe en wat en waarom. Kreeg een hele behulpzame mevrouw aan de telefoon aan wie ik mijn probleem voorgelegd heb, en de vraag waar ik een klacht kon deponeren.
Op het WWW had ik dat al gedaan bij het meldpunt medicijnen, maar ergens heb ik er niet veel geloof in dat dat veel zoden aan de dijk gaat zetten.
Dus na veel bla,bla,bla, en in de wacht staan met het meest irritante deuntje ever, kwam het verlossende antwoord.
Ik moest alleen maar even langs de huisarts om te vragen of hij voor mij een briefje wilde opstellen voor de ziektekosten verzekeraar dat ik om medische redenen andere injectiespuiten nodig heb, en dan kan ik mijn oude injectienaalden gewoon weer terugkrijgen.
Vergoed en al, is het niet geweldig?
Vreemd maar geweldig, als uiteindelijk zou blijken dat het zo ook kan.
Maar nog steeds snap ik het niet.
Want, vertel ik de behulpzame mevrouw, de injectiespuiten die ik eerst kreeg kostten €132.71, de spuiten die nu vergoed worden kostten €199 ( insert verbaasde smilie). Waarom besluiten ziektekosten verzekeraars om ineens iets te gaan vergoeden wat vele malen duurder is?
'Eh, ja mevrouw, dat is gewoon beleidsmatig besloten'.
Maar wel elk jaar het eigen risico omhooggooien omdat de ziektekosten de pan uitrijzen.
Snap jij hem, snap ik hem.....

Rondje ziekenhuis

2010-06-23T20:25:00.006+02:00

Gisteren weer voor controle naar de reumatoloog geweest, en quess what?
Ik mag aan de Biologicals.
Doet klein vreugde dansje.
Het zal wellicht vreemd klinken dat je gaat staan dansen op het moment dat je te horen krijgt dat je nog meer rommel in je lijf mag spuiten, maar ik ben dr wel blij om.
Hoop namelijk dat als die medicatie gaat aanslaan dat ik zo snel mogelijk van de prednisolon en sulfasalazine af ben.
En natuurlijk dat dit middel voor mij de puntjes op de i gaat zetten. Hoor er veel goede verhalen over, de slechte verdring ik naar de achtergrond.
Veel slechter dan de combi's die ik nu slik kan haast niet.
Morgenvroeg staat er een bezoekje aan de neuroloog op het programma.
De beste man mag zich even over mijn pols gaan buigen.
Gisteren zijn er al wel controlefoto's gemaakt van mijn voeten en handen, en alvast een thoraxfoto ( hart/long) voor mijn afspraak volgende week bij de longarts die zijn fiat moet gaan geven of ik biologicals mag gaan spuiten.
Hij gaat controleren of ik in het verleden niet stiekem TBC gehad heb.
Al met al...ik weet waar mijn maandelijkse bijdrage aan mijn ziektekostenverzekering heengaat.
Ze gaan van mijn geld in ieder geval niet op vacantie:-)

Zeef

2010-06-08T14:59:00.007+02:00

Tis de laatste weken bar en boos. Ik heb een kop als een vergiet.
Pincodes die ik me ineens niet meer kan herinneren. Of codes voor het een willen gebruiken voor het ander.
Straten tegen het verkeer inrijden, en dat pas in de gaten hebben als ik de koplampen van tegemoetkomend verkeer op me af zie komen.
En dan met het schaamrood op de kaken zo nonchalant mogelijk de auto keren.
En werkelijk, dit gebeurt mij dus in een binnenstad die ik uit mijn broekzak ken. Dan had ik nog een geval van bochtjes verkeerd inschatten, om vervolgens een stoeprand volledig over het hoofd zien.
Waar zijn die schokbrekers ook alweer voor?
Zomaar een willekeurige greep uit de blunders van afgelopen week.
En dat is helemaal niets voor mij.
Zo kwam ik gistermorgen keurig op tijd voor mijn afspraak bij de arbo-arts, dacht ik....Bleek dat ik een dag te vroeg was.
Lekkere handige muts ben ik ook....zucht.

Dus vandaag opnieuw naar de arbo getogen.
Langs de receptie om me te melden; Yoehoe, ben dr weer. Poging nummer twee.
Lift in naar boven, saaie wachtkamer, vieze koffie, oorverdovende stilte, witte muren, en de libelle en de margriet om te lezen.
Het is in ieder geval de goede wachtkamer. Een bezoek aan de arbo-arts moet je natuurlijk ook niet te gezellig maken.
Als je al met ergernis binnenkomt is er volgens mij ook geen mens die het in die omgeving voor elkaar krijgt zijn hartslag onder de 80 slagen per minuut te houden. Maargoed...
Het duurt niet lang of ik hoor mijn hart al in mijn oren kloppen omdat ik in gedachten al met het gesprek bezig ben en alles nog even doorneem wat ik wil gaan zeggen. En daar gaat de deur al open, ik mag verder komen.

-Hoe gaat het met je?

*Goed hoor.

-Eh ja, je hebt natuurlijk al mijn brief ontvangen over jouw FML.

*Daar wilde ik het inderdaad even over hebben, want ik vind het niet zo netjes van jou dat je zonder in overleg met mij te gaan die lijst aangepast hebt.

-Ow,nou de afspraak was,dat jouw chef het gesprek wat er is geweest tussen hem,mij en de arbeidsdeskundige en iemand van P&O, dat hij dat naar jou zou terugkoppelen.

*Heeft ie ook gedaan, tenminste...hij vertelde mij dat ik nog van jou zou horen over die aanpassing, in het kader van "transparantie". Maar de reeds aangepaste FML lag vorige week al in mijn brievenbus. Ik vind het tamelijk arrogant om zonder met mij in overleg te gaan, zomaar die lijst op een paar punten aan te passen. Bijvoorbeeld dat mijn knijpkracht fors is beperkt. Waar baseer jij dat op? Want dat kan jij pas weten als de knijpkracht van vóórdat ik reuma kreeg bekend zou zijn. En dan moet je nog weten wat ie nu op dit moment is.

-Nee, dat is niet arrogant. Dat zie jij verkeerd. Ik had inderdaad eerst met jou in gesprek moeten gaan, maar arrogant? Welnee! Jij reageert wel overal heel gevoelig op hoor. Er is ook niet heel veel aangepast, anders had ik wel met jou in overleg gegaan. Maar er was wat tijdsdruk. En nogmaals, jouw chef had dat terug moeten koppelen.

*Wat had ie dan terug moeten koppelen? Jij hebt die FML toch aangepast, hij niet. Vind het sowieso een rare toestand dat ik überhaupt niet bij zo'n overleg uitgenodigd word. Jan en alleman was aanwezig, behalve de persoon waar het over gaat. Ik. Vind je dat zelf nu ook niet vreemd? Het gaat om mijn toekomst, mijn werk, mijn beperkingen, mijn leven. Niet om die van jou, of van mijn chef, de arbeidsdeskundige of van wie ook. Het gaat om mij!

En ergens wil dat bij sommige mensen maar niet landen, het kwartje valt niet. Moeilijk he, dat
C-O-M-M-U-N-I-C-E-R-E-N of O-V-E-R-L-E-G-G-E-N.

Moet ik je trouwens even knijpen?

Jantje huil, Jantje lach

2010-06-03T14:13:00.008+02:00

De eerste week meelopen op een nieuwe afdeling is bijna ten einde, en het was een leerzame leuke week. Zo leuk zelfs dat ik er nog een week bij aan ga plakken.
En als het een beetje meezit, en alle partijen waar ik voor een groot gedeelte toch afhankelijk van ben ook mee willen werken, zie ik daar absoluut mijn nieuwe werkplek.
Vanmorgen vroeg een collega mij hoe ik er zelf in stond, en hoe ik mijn eigen toekomst zag.
En ik vertelde dat ik mezelf daar de ene keer heel erg sterk in voelde, maar dat er soms momenten zijn waarin heel veel twijfel en onzekerheid naar boven komt drijven. Sterk in de momenten dat ik denk; Potdomme wijfie, dit gaat het hem helemaal worden. Leuke afdeling, hartstikke leuk afwisselend werk, je gaat het gewoon flikken om ondanks je reuma weer een leuke baan te krijgen.
Noem het allemaal maar op.
Maar soms ook net zo goed ineens die twijfel; angst of mijn lijf dat allemaal wel gaat trekken, of er niet een een of andere arbo-arts is die ergens een stokje voor gaat steken.
Of een werkgever die lastig gaat doen over formatieplaatsen.
Of ik geen "sta in de weg" ben voor mijn toekomstige collega's.

En dan soms, heel soms, komen toch even weer die tranen om de hoek kijken.
Om vervolgens weer zo snel als ze gekomen zijn plaats te maken voor optimisme.
Wat nou janken? Kom op, het gaat goed komen.
Die zijwegen die je met hand en tand verdedigd hebt, daar sla je nu een van in.
En die collega heeft misschien zonder dat ie het in de gaten gehad heeft mij dat duwtje gegeven die ik nodig had.
Hij zei; "Laat de arbo-arts maandag weten dat je het een geweldige plek vind, kom voor jezelf op en doe gewoon wat je wil doen, en laat ze het van hogerhand maar uitzoeken hoe zij dat gaan organiseren om jou hier een funktie te geven".
En dan ineens is daar mijn lach weer.
Hij heeft gelijk.
Ik heb direct de leidinggevende van mijn nieuwe afdeling opgebeld dat ik volgende week blijf, en hij vond het prima.
Heb mijn eigen chef opgebeld dat ik me bedacht heb en volgende week niet terugkom op mijn oude plek.
Maandag ga ik mijn arbo-arts vertellen dat ik die nieuwe funktie helemaal top vind en dat ik er vrijwel zeker van ben dat ik het lichamelijk aan kan.
Het is mooi dat er soms ineens iemand op je pad komt die bewust of onbewust je net even dat geeft wat je even nodig had. Hij leest dit blog niet, maar toch bedankt.

Veranderingen

2010-05-30T14:19:00.013+02:00

"We kunnen de windrichting niet bepalen, maar wel de zeilen bijzetten"

Er zijn veranderingen op komst, en terwijl ik naar plaatjes aan het zoeken was om dit blog te sieren liep ik tegen deze spreuk aan.
En het zet me ook gelijk aan het nadenken.
Want betekend deze uitspraak dan gewoon dat je alles maar over je heen moet laten komen?
Natuurlijk, ik snap zelf ook wel dat veel dingen die als mens op je pad komen, dat je daar zelf geen enkele invloed op hebt.
Maar is het niet heel erg simpel gesteld dat je dan alleen even "de zeilen moet bijzetten"?
Want stel nu dat de wind jouw bootje richting een razende waterval stuurt.
Of je dobbert al weken verdwaalt en hongerig op de golven van de oceaan.
En net als je een tropisch paradijs in het zicht krijgt waar het verse fruit aan de bomen hangt, steekt er een enorme wind op die jouw bootje richting een eiland stuwt waar een paar kannibalen met kapmessen in de hand op het strand rondjes staan te dansen. Ik bedoel, wat doe je dan?

Hoe het met mij gaat, mhoaw....met ups en downs eigenlijk.
Mijn linkerpols is nog steeds een drama. Vooral s'morgens kan ik er helemaal niets mee, zo pijnlijk en stijf als ie is.
Voor anderhalve week geleden ben ik er mee naar de huisarts geweest en gevraagd of er es een keer door wie dan ook serieus naar gekeken kan worden.
Ik maak me er gewoon zorgen om.
Na anderhalf jaar ( ja echt, zolang is het alweer geleden)is het het enige gewricht waar de ontstekingen eigenlijk nooit rustig geweest zijn.
En voor het op een punt komt dat ie onherstelbaar vernield is en alleen nog maar voor de sier aan mijn onderarm vast zit, wil ik graag nog even weten of er nog iets aan te doen is.
En of er misschien meer aan de hand is.
Ja, ja natuurlijk is de hoofdoorzaak reuma.
Maar eind juni heb ik een afspraak bij de neuroloog, want gezien de klachten kan er ook nog wel eens een carpaal-tunnelsyndroom op de achtergrond meespelen.

Intussen ben ik ook alweer 20 uur per week op mijn werk.
Wel op een andere functie als die ik had, maar ik ben er in ieder geval.
Nu gaat dat aardig redelijk maar er zijn wat werkzaamheden die bij de functie horen die ik met die handjes van mij niet kan uitvoeren of erg slecht.
Het zijn er niet veel.
Maar toch op de lange termijn had ik zelf ook al wel uitgevist dat dat niet een structurele oplossing is.
Es een keer een collega vragen of ie wat voor je wil doen is tot daar aan toe.
Maar waar ligt de grens? En er zal vooral nu in het begin nog wel wat begrip zijn, maar hoe is dat over pakweg een jaar.
Dus had ik zelf al aangegeven aan mijn chef dat ik graag wil meelopen met een andere afdeling die altijd al wel mijn belangstelling gehad heeft.
Dus vanaf aanstaande maandag loop ik mee met mijn collega's van de m***. En ik heb er zin in:).

Maar afgelopen vrijdag kreeg ik een brief van mijn grote vriend de arbo-arts.
En wat schets mijn verbazing?
Ik wist al wel dat het hem voor geen meter aanstond dat de arbeidsdeskundige mij na aanleiding van mijn FML ( functionele mogelijkheden lijst) in feite goedgekeurd had voor mijn eigen werk.
Maar dat je dan als arbo-arts om je zin te krijgen dan maar de FML gaat aanpassen zodat je zeker weet dat die eigenwijze trut met haar reuma het uit haar hoofd kan laten om weer op haar oude werk terug te keren, kan ik me vreselijk over op winden. Waar haalt die mannetjesputter het lef vandaan om zonder eerst met mij in overleg te gaan, die lijst zomaar aan te passen?
En tegelijkertijd kwam ook de brief binnen van de bevindingen van de arbeidsdeskundige binnen.
En daarin stond niet alleen dat ik niet geschikt meer was voor mijn eigen werk, maar ook niet voor het werk wat ik de afgelopen weken ter vervanging gedaan heb.
En dat terwijl ik in april nog tegen hem gezegd heb dat het best goed ging. Sindsdien heb ik hem niet meer gesproken.
Wat dan weer wel in de brief stond was dat de functie waar ik vanaf maandag in ga meelopen wel geschikt voor mij was.
En dat dat ook als advies naar mijn werkgever gegaan is dat ik met bijscholing deze functie met mijn beperkingen waarschijnlijk goed zou kunnen uitvoeren.

Wat een achterkamertjespolitiek is dit, jees!
Meneer de arbo-arts had natuurlijk allang van mijn chef gehoord dat ik wellicht in die afdeling geïnteresseerd was, maar ik kan slecht tegen dat bekokstoven achter mijn rug om. Mannetjesputtergedrag noem ik het.
En toevallig heb ik volgende week een afspraak met het heerschap om op spreekuur te komen. Dus reken er maar op dat meneer de arbo-arts mijn ongezouten mening wederom weer op zijn bord krijgt.

Conclusie; De windrichting kan ik inderdaad niet veranderen, die gaat nu eenmaal richting een andere baan. En in de zeilen bijzetten word ik met vallen en opstaan steeds beter in. Maar muiterij op mijn schip tolereer ik niet.
Het is nog altijd zo dat ik kapitein ben van mijn eigen leven.

Dikke Mik

2010-05-24T10:12:00.007+02:00

Heb even de fut niet om veel te typen, maar tis weer DIKKE MIK.
Je zal die pols toch spontaan amputeren....

Zodra het weer even kan volgt er meer.

Huilen

2010-04-07T19:04:00.010+02:00

Ik weet het nog zo goed. Het was voorjaar van het jaar 2006 toen ik na een lange periode van ziek zijn, eindelijk weer mens werd.
Ik was al langer schildklierpatiënt maar in de herfst van 2005 stortte ik volledig in, door een systematisch tekort aan schildklierhormoon in mijn lijf.
Natuurlijk slikte ik elke dag braaf mijn medicijnen maar achteraf zwaar ondergedoseerd.
De jaren daaraan voorafgaand niets dan trammelant gehad, lichamelijke klachten, psychische klachten met alle gevolgen van dien, met name op de werkvloer.

Maar toen de mist was opgetrokken en de wereld weer de goede kleur had,
besloot ik om datgene te doen wat ik nooit gedurfd heb.
En dat was mijn motorrijbewijs halen.
Het is zo dat ik als puber ooit es met een Puch van een klasgenootje over de kop gevlogen ben en sindsdien was alles, wat ook maar twee wielen had en aangedreven werd door een motor, een NO GO voor mij.
Mijn motorrijbewijs halen dus, en ik wist ook al wat ik onder mijn bevallige kont wilde hebben.
Niet een 13 in 1 dozijn motor, welnee....ik wilde een Harley Davidson.

Ik had nog maar net mijn eerste Try the Bike middag gehad, of ik had haar al op de oprit staan. Mijn Harriët. Een pracht zwart rode Dyna Low Rider.
En God wat was ik trots.
Geen twijfel of ik überhaupt mijn rijbewijs zal halen, die kwam, was het niet goedschiks dan maar kwaadschiks.
En jawel, op vrijdag de 13de in het najaar van 2006 mocht ik mijn roze papiertje ophalen.
Ik had het gehaald, mijn angst overwonnen, en een statement gemaakt.
Niets is onhaalbaar, als je maar wil en kan en doorzet.

Twee volle zomerseizoenen heb ik van haar mogen genieten, tot de herfst van 2008.
Little did I know, toen ik na mijn laatste rit haar de schuur inschoof en de sleutel uit het contact haalde. Little did I know......

En nu vanmiddag werd er gebeld, onderhandeld, afgedongen.
Of ze wel in goede staat was. Of ze krasjes had.
O, nieuwe banden? Hoeveel kilometer zegt u?
Ik sta intussen mijn groente te snijden en hoor toe hoe mijn lief al wandelend door het huis loopt en haar conditie met een vreemde bespreekt.
Dan; Een moment, zal even in overleg.
Een hand over de telefoon en de vraag of ik akkoord ga met de prijs die de vreemde voor haar wil betalen.
En ik knap......letterlijk.

Zij is niet slechts een motor, zij staat voor het gevecht wat ik gewonnen heb.
Het nieuwe begin wat ik toen gemaakt heb.
Veranderingen in mijn leven die ik toen bewust gemaakt heb.
Zij staat voor het gevoel wat ik had als ze trillend en stotend tot leven kwam als ik het contact omdraaide.
En nu word er niet alleen op haar afgedongen, maar het voelt alsof er afgedongen word op alles wat zij voor mij betekende.
En ik huil bittere tranen en hap naar adem als mijn longen mij dwingen het vacuüm op te heffen.

En ja, ik huil...nou en?
Huilen mag. Als vrouw, als man.
Als je verdriet hebt om wat is geweest, om wat nooit weer komt, omdat je ziek bent, omdat je pijn hebt, of omdat je als kind onmenselijk behandelt en mishandelt bent, huilen mag, zelfs als je blij bent......

Aanstaande zaterdag neem ik afscheid van mijn Harriët, en weet je wat?
Reken er maar op dat de laatste traan nog niet gevallen is....omdat het mag!

Tis lente..:)

2010-03-26T13:45:00.009+01:00

Jee, lang geleden dat ik weer eens wat neerpen.
Er is de laatste weken ook veel gebeurt. Na mijn aanvaring met mijn arboarts afgelopen 16 Februari is er een week later een gesprek geweest tussen mijn direct leidinggevende, P&O, de arboarts en ik zei de gek(P).
Het ging met frisse tegenzin, maar uiteindelijk gaf mijn arboarts zich gewonnen. Tegen zoveel weerstand van mijn kant en hulp van mijn werkgever kon hij niet op.
Ik mag alle opties om een voor mij geschikte en leuke funktie ( ook die in de buitenlucht) proberen.

YES, yes, yes.....

De aanhouder wint zeggen ze wel eens, maar in dit geval is daar geen woord van verzonnen.
Wat een strijd, wat een strijd....maar wel gewonnen.
Al met al, ben ik nu twee dagen in de week weer op mijn oude vertrouwde stekkie terug. Het is nog maar voor twee uurtjes per dag, maar zoals het nu gaat zal het niet lang duren dat ik die uren ga uitbreiden.

Ik hoop dan ook dat mijn tijdelijke typ-miep-juf baan heel snel verleden tijd is.
Aan de hele onderlinge sfeer kan ik maar niet wennen, en daarbij komt ook nog dat die fijnmotorische bewegingen zoals langdurig typen heel erg pijnlijk beginnen te worden.
Waar ik uiteindelijk wel terecht kom is nog een beetje een vraagteken eigenlijk. Mijn eigen werk heb ik al wel geprobeert, maar ik twijfel er aan of ik dat structureel nog wel aankan.
Al zag tot de grote verrassing van mijn arboarts, de arbeidsdeskundige daar nog niet heel veel problemen in:)

Intussen..

Ga ik rustig verder met het meedraaien en meelopen en uitproberen van andere funkties en werkzaamheden.
Samen met het feit dat het de laatste tijd best wel heel goed gaat met dat lijf van mij, heb ik goede hoop dat alles uiteindelijk weer de goede kant op gaat.
Nieuwe kansen, nieuwe ronde, nieuwe lente...

Ik ruik het al, en jij ?

.

Adem in, adem uit....

2010-02-16T15:33:00.003+01:00

Ik geloof dat bovenstaand plaatje een goed voorbeeld geeft over hoe ik vanmorgen tegenover mijn arboarts gezeten heb.
Alleen de stoom die uit mijn neusgaten kwam ontbreekt er nog maar net aan.
Hij begon vragen te stellen over hoelang ik kon wandelen of fietsen en of er dingen zijn wat ik in het huishouden zelf niet meer doe.
Mijn antwoord was dat het enige wat ik aan mijn lief overlaat , het omdraaien van de matrassen is.En dat ik voor de rest alles zelf nog doe.
Hetzij veel op een andere manier of in een rustiger tempo dan voorheen, maar ik doe het wel allemaal.
Of ik zelf ook kon stofzuigen kwam als vraag op mij af, en of ik na een uur wandelen ook moe was of pijn had.

Even opletten nu..

Nou, laat ik het zo zeggen Meneer de Arboarts, dat als ik alles zou moeten laten waar ik last of pijn of andere ongemakken door ervaar, ik voor de rest van mijn leven maar op de bank blijf zitten en wachten tot Magere Hein me komt halen.
Ik ben bang dat als ik ook maar even opper dat ik na een uur stevig lopen wel last heb, dat mij dat wel eens duur kan komen te staan.
En de vraag kwam wat ik zelf dacht aan te kunnen kwa werk.
Tja, dat zou ik ook wel graag willen weten, maarja...........
Er ligt bij mijn werkgever nog steeds een advies waarin staat dat ik niet in de buitenlucht zou mogen werken, dus krijg ik ook niet de mogelijkheid om mijn grenzen in mijn kunnen op te zoeken.
En van wie was dat advies ook alweer?
Precies.

Van jou..

~Ontkennen~.
~Heb ik niet zwart op wit geschreven~.
~Zullen ze bij P&O er zelf wel met ballpoint bijgeschreven hebben~.
~In jou papieren staat hetzelfde als in de papieren die naar jou werkgever gaan~.
~Ik snap niet waar die boosheid bij jou vandaan komt~.
~Ik heb jou niet direct vanaf het begin weggecijfert~.
~Werkgever mag advies naast zich neer leggen~.
~Denk dat het beter is dat ik jou overdraag aan een collega van mij~.

Dat lijkt mij nu een goed plan Meneer van de Arbo, want om heel eerlijk te zijn.
Ik kan je gezicht voor mijn ogen niet meer zien.
Want je spreekt jezelf van alle kanten tegen.
~Werkgever mag advies naast zich neerleggen~
Als jij zegt dat je dat advies nooit zwart op wit geschreven hebt, welk advies mogen ze dan naast zich neerleggen?

Nou?

Aanstaande donderdag heb ik een gesprek met mijn chef, hoofd P&O, Arboarts, en ik heb begrepen nog wat andere mensen in leidinggevende funkties en dan gaan we eens en voor altijd duidelijk maken wie nu eigenlijk welk advies gegeven heeft.
Dit zijn de zogeheten SMT ( sociaal medisch team) gesprekken die om de zoveel tijd gehouden worden.
God, wat ben ik zat om telkens strijd te moeten leveren.

Huttepetutterig..

2010-02-15T13:55:00.007+01:00

Zo, hier ben ik weer met een kleine update rond mijn persoontje:)
Ben nu zo'n elf dagen onderweg met het slikken van mijn aanvullende medicatie en het gaat tot nu toe best prima. Ben alleen s'morgens wat raar op de maag nadat ik tegen heug en meug met sloten water alle tabletten naar binnen gewerkt heb.
En moe....ontzettend moe.Er zijn de laatste weken maar weinig dingen geweest waar ik echt blij van werd.Ik wijt het dan ook maar gewoon aan de medicijnen, alhoewel het natuurlijk net zo goed kan zijn dat ik net als de rest van Nederland spuugzat van de winter ben.
Ow , wat verlang ik naar de zon op mijn hoofd, en toen ik net door de tuin liep wilde ik de narcissen wel uit de grond kijken.
Mijn oude kloffie aantrekken en met snoeischaren in de aanslag de tuin weer in. Frisse wind en lucht inademen, en de vogels met mijn ogen volgen om te zien waar ze dit jaar hun nest gaan bouwen.

Geduld, geduld..

Op mijn nieuwe werkplek kan ik nog steeds niet goed mijn draai vinden.
Voel me bij tijden net een illegaal ingevoerde papagaai die ze uit de bomen in het Amazonegebied geplukt hebben, vervolgens gekooid, en denken dat ze gelukkig gaat worden als je er een spiegeltje inhangt.
Vandaag heb ik een soort te met van gesprek gehad met mijn cheffin en een collega van mij, (waarvan ik nu pas weet dat zij aangewezen was om mij in te werken) over mijn vorderingen.
Ik word echt helemaal huttepetutterig van haar manier van leiding geven.
Ze weet zelf niet wat ze zeggen moet tijdens het gesprek, gaat vervolgens in mijn bijzijn mijn collega wijzen op zaken wat zij tijdens mijn inwerkperiode fout doet, of in haar ogen vergeten heeft aan mij te melden.
Lekker afschuif systeem.En dan dat zoetsappige handen gewrijf en een onzeker lachje dat ze zo graag wil dat ik me thuis ga voelen en hoeveel energie ze daar wel niet in steken om mij goed in te werken, en dat ze zo'n leuke groep hebben om mee te werken.
Ik denk nog even en ze gaat lolly's uitdelen.
Kippenvel krijg ik ervan.

Jakkes

Morgen heb ik een gesprek met de arboarts die een FML gaat maken.
In begrijpbaar Nederlands heet dat een Functionele Mogelijkheden Lijst.
Zelf heb ik hem alvast maar van het internet geplukt en ingevuld.
Ik zie die arboman er namelijk wel voor aan dat hij alvast voor mij heeft ingevuld wat ik kan en niet kan. En op deze manier ben ik wat beter voorbereid en kom niet zo snel voor verrassingen te staan.
Want er hangt nogal wat vanaf wat betreft mijn toekomst, en voor wat voor werk deze mensen mij geschikt achten.Ik wil daarin als het even kan wel de dikste vinger in de pap hebben.Anders ben ik bang dat ik de rest van mijn leven tussen vier muren 'koppiekrauw' naar mijn eigen spiegelbeeld zit te roepen.

I did it

2010-02-05T18:57:00.008+01:00

Afgelopen woensdag had ik mij ziek gemeld van werk omdat de prednisolon mij dwars zat.Had wat last van bijwerkingen als duizeligheid, vreselijk moe en had een algeheel gevoel van "zoek het allemaal ook maar even uit".
Was ook beslist niet in de stemming en fit genoeg om ook nog es fijntjes na te vragen wat er nu precies van mij verwacht werd wat betreft de ochtend- en afscheidsceremonie's op de werkvloer.

Maar vandaag ben ik weer naar het werk getogen, en ben ik na mijzelf een kopje koffie ingeschonken te hebben, direct naar het kantoor van mijn cheffin gelopen.
En met de vraag of ze even tijd voor mij had, direct gemeld dat ik eigenlijk nog even een "puntje" had over haar "puntje" van afgelopen maandag.

Dat ik het allemaal niet zo goed begreep, en of het nu in de lijn der verwachtingen lag dat ik bij binnenkomst en bij het verlaten van het pand, geacht werd daar telkens bij iedereen persoonlijk melding van te maken.
Of het normaliter niet zo is dat de dynamiek in de omgang met elkaar groeien moet.
Ik ben er tenslotte nog maar net en daarbij ook maar een paar uurtjes per week.
En of het dan zo is als ik mezelf anders opstel, dat ik met scheve ogen bekeken ga worden.

En warempel..

Ze begreep mijn punt, en vond achteraf dat ze ook niet zo heel tactisch was geweest om ten overstaan van een andere collega mij op haar "puntjes" te wijzen.
En dat het slechts een hint was geweest, er niets kwaads mee bedoelt had en mij zeker niet het idee wilde geven dat ik gedwongen werd iets te doen wat niet uit mijzelf komt.

En als slagroom op het toetje..

Blij was dat ik het haar persoonlijk was komen zeggen en het niet opgekropt had.
Ik heb maar even niet gemeld dat dat meestal wel hetgene is wat ik doe.
Opkroppen en sudderen maar, en wachten op de oerknal.
En of ze het nu echt begrepen heeft zal de tijd leren. Ik ben kwijt wat ik wilde zeggen, en weer een stapje verder in mijn oefening om grenzen aan te geven en duidelijk te maken hoe ik ergens over denk, en wat ik wel of juist niet wil.

Ooit moet ik dat in dit leven toch eens feilloos onder de knie gaan krijgen.

Best veul

2010-02-03T16:52:00.001+01:00

Nestje pijnbestrijding

Middagje ziekenhuis

2010-02-02T20:41:00.009+01:00

Vanmiddag naar het ziekenhuis geweest en eerst samen met mijn reumaconsulente de DAS-score (Disease Activity Score) gedaan.
Nog steeds opgezette gewrichten en met name die van mijn pols en knie, en last in een schouder.
Duidelijk werd ook direct hoe goed de Prednisolon zijn werk gedaan had in de maanden november en december.
De bloeduitslagen lieten dat ook overduidelijk zien, mooie bezinking en een CRP(onstekingswaarde) die een stuk lager was dan die ooit geweest was.
Alleen de bloeduitslagen van januari lieten direct weer een verdubbeling van de CRP zien nadat ik met de Prednisolon gestopt was.
Het geen betekent dat de reuma nog steeds actief is en nog geenszins zich wat van mijn maximale dosis MTX aantrekt.

KUT !

Dat betekent dat ik Sulfasalazine moet gaan bijslikken.
Beginnend met 2x500mg per dag, dan week later 3x 500mg per dag en die week daarop 4x 500mg per dag.
Daarbij mag ik weer 10mg per dag aan Prednisolon erbij gaan slikken.
Goede resultaten uit het verleden zijn geen garantie voor de toekomst, is een spreuk uit de beleggingwereld, maar in het geval van de Pred gaan we dat lekker wel doen.
Dan mag ik daarbij nog elke dag wat aan vitamine D3 en Calcium preparaten gaan slikken om mijn lijf toch nog iets gezonds te geven, en 1 keer per week nog een medicijn wat eindigt op "zuur".
Geen flauw benul meer hoe het heet, maar het zal ook wel geen overheerlijke zachte rode gombal zijn.
Nog even en mijn huis word binnenkort aangeschreven alszijnde een chemisch opslag en afval depot.
En ik met een reflecterend jasje aan met de tekst "hazardous" op de achterzijde.

Handle with care

Ik hoop maar dat mijn lichaam al die zooi gaat en kan verdragen.
Moet om de twee weken bloedprikken nu om mijn lever en nieren zorgvuldig in de gaten te houden, en de rest....

Op hoop van zegen

Grenzen stellen

2010-02-02T09:58:00.009+01:00

Even een boompje opzetten hier.
Ben nu met mijn derde werkweek bezig en kan maar moeilijk mijn draai vinden. Gisteren werd het me ook ineens weer heel erg duidelijk waarom ik het liefst alleen werk.
Vlak na binnenkomst kwam mijn nieuw verworven cheffin achter mij staan met de mededeling dat ze wat "puntjes" had.
Mijn auto stond namelijk op een bezoekersplek en aangezien ik geen bezoeker was, kwam het verzoek mijn auto elders op de parkeerplaats te zetten.
Ik opperde nog dat ik mijn auto daar neer had gezet omdat het dichtbij de ingang was en dat als ik last heb, dan niet zo ver hoef te lopen.
Nou, als ik dan echt last had, dan mocht ik mijn auto daar wel neerzetten, maar als het even kon, liever niet.

Punt twee...

Normaliter als ik binnenkom groet ik iedereen die mijn pad kruist een goedemorgen toe, en loop naar mijn kantoor om mijn jas en tas neer te zetten en vraag soms aan de meiden die daar al aanwezig zijn of ik ook voor hun koffie uit de kantine mee kan nemen.
Ik loop tenslotte toch die kant op om voor mezelf te halen.
Kom vervolgens terug om bij ze te gaan zitten en mijn computer aan te zetten en met werk te beginnen.Maar nu komt het puntje.
Of ik bij binnenkomst EN als ik weer wegga, wel even langs alle kantoren waar intussen al mensen werkzaam zijn langs wil gaan om persoonlijk goedemorgen te zeggen, en bij weggaan langs dezelfde kantoren weer te melden dat ik weer ga.
Want, was het verhaal, dat zijn wij hier zo gewend.
Nu gaat het in mijn geval dus om het kantoor van haarzelf, administratie en de big boss himself.
Geen drama kwa aantal kantoren, maar het gaat mij om het idee.
Het riekt naar meldplicht.

Ietwat verbouwereerd.

Ik mompel iets van, dat ik dat niet gewoon ben en dat ik het ook niet op andere kantoren heb meegemaakt dat dat een normale omgangsvorm zou zijn.
Cheffin verdwijnt weer en ik verneem de hele dag zo'n onbestemd gevoel in mijn buik.
Deze hele gang van zaken verneem ik wel, stoort mij enorm, maar bij het verlaten van het pand heb ik enorm enthousiast in haar deuropening staan zwaaien en hard geroepen dat ik wegging en "tot woensdag" geroepen.
Als het dan toch moet, dan ook direct maar heel erg duidelijk vind ik.

Waarom en wat.

Dat was de vraag die ik vanmorgenvroeg al op msn voorgeschoteld kreeg, toen ik vertelde dat het zelfs mijn nachtrust had verstoort.
Waarom zit het je zo dwars en wat doet het met jou?
Waarom heb je niet direct gezegt dat je het flauwekul vind, prima dat jullie dat zo gewent zijn, maar ik niet.
Het antwoord daarop had ik al vrij snel. Het is zoals ik al wel es eerder gezegt heb dat ik er een enorme hekel aan heb om een confrontatie aan te gaan.
Ik heb daar gewoon hele slechte ervaringen mee, en diezelfde ervaringen waren zelden in mijn voordeel.
Mijn grenzen stellen ontaard vrijwel altijd in ruzie, ik ben de BOE-vrouw.
Iedereen werkt altijd mee, alleen ik ben weer dwars, niet meegaand, ik wil nooit wat.

De wat vraag

Wat het met mij doet, hmmmm
Nou, om te beginnen is het zo dat ik vind dat ik spontaan genoeg ben, ik ben sociaal, vriendelijk en behulpzaam als het nodig is.
Deze opmerking dat ik wel even langs iedereen langs moet vind ik een betuttelende regel, het doet afbreuk aan mijn eigen spontaniteit.
Vind het een geforceerde manier van omgaan met anderen.
En afdwingen leidt in mijn ogen nooit tot een harmonieuze relatie.
Ook niet op de werkvloer. En ik krijg het gevoel dat het juist door deze regel onder mijn neus te wrijven dat ik niet voldoe aan hun verwachtingen.

Jij loopt niet in de pas.

Nee, maar ik wil ook niet in de pas van een ander lopen, ik wil mijn eigen pas lopen.
Dat is wat ik eigenlijk had moeten zeggen en willen zeggen.
En nu staat dat dus in mijn planning van "things to do".
Zelf vertelde ze mij vorige week nog dat ik niet op eieren moest gaan lopen en de meiden maar moest laten zien wie ik ben.
Ik ben bang dat zij nu de eerste wordt die erachter gaat komen wie ik eigenlijk ben.

Daar gaan we weer....

Update

2010-01-26T19:53:00.003+01:00

Mijn eerste week op mijn "nieuwe" werkplek is achter de rug.
Nieuwe staat nog lekker tussen "haakjes" omdat heel diep van binnen ik de overstap nog niet kan of wil maken om het definitief te maken.
Het blijft op de een of andere manier iets tijdelijks hebben, een opstapje naar....

Ja, naar wat?

Maar de eerste dagen zijn positiever dan ik me had voorgesteld.
Ik heb zowaar al de grapjurk uit staan hangen en mijn nieuwe collega's laten mij welkom voelen.
En dat is fijn, prettig en geeft ook energie.
Het al zolang thuis zitten begon me ook vreselijk tegen te staan en die paar uurtjes in de week dat ik er even uit ben zijn een welkome afwisseling.
En het doet me goed eens iets anders aan mijn hoofd te hebben dan alleen mijn lijf die niet mee wil werken.

Hoe het met mijn lijf gaat?

Niet echt heel jofel eigenlijk.
Heb weer ( of is het nog steeds ?)een aantal gewrichten die maar blijven klieren.
En ben de laatste tijd heel erg moe.
De dagen dat ik niet hoef te werken kan ik in feite de hele dag wel op de bank blijven liggen, met af en toe een loopje naar de koelkast om wat te drinken te pakken of om het WorldWideWeb af te struinen.

Het zal de omschakeling zijn...

Verder heb ik op dit moment vrij weinig te melden, behalve dan dat ik volgende week een afspraak staan heb bij de reumatoloog en een dag later een afspraak heb met een arbeidsdeskundige van Achmea .

Tot snel maar weer:)

Nobody knows...

2010-01-17T20:52:00.005+01:00

Morgen is mijn eerste werkdag sinds een jaar.
Morgen is die ene nacht ook precies een jaar geleden.
De nacht dat alles anders werd.
Ik weet niet of het de stress of onzekerheid is,
maar de laatste dagen heb ik weer veel pijn.
Voel me helemaal niet sterk meer,
zoals ik me de laatste tijd gevoelt heb.
Het huilen staat me nader dan het lachen.

Ik volg hier een blog van iemand, die net
als ik ook Artritis heeft.
En het gevoel wat hij beschrijft, dat je
je het liefst van de wereld wil afsluiten
herken ik zo ontzettend goed.

Met al je pijn met rust gelaten willen worden.
Jezelf afsluiten.
Het liefst jezelf in een cocon spinnen.
Onzichtbaar voor een ander in je eigen wereldje.
Alsof je je het liefst weer als een ongeboren kind
in de foetushouding beschermt wil voelen.
Warm en veilig.

Watervrees en cold feet

2010-01-14T10:44:00.011+01:00

Het gesprek wat ik had ging helemaal goed, alleen op dit moment zijn er nog geen vacatures voor mij.
Ergens dit jaar komen die er wel, maar het is nog maar de vraag of ik daar dan lichamelijk klaar voor ben om daar op te gaan solliciteren.
En gezien het advies van de arbo wat nog steeds van kracht is, zou het nu ook geen zin hebben.
Het is namelijk een echte "buitenlucht" baan.
Wat voor mij alleen maar meer bevestigd dat ik moet zorgen dat het advies gewijzigd moet worden.

Stoer!

Ik krijg het de laatste tijd veel te horen.
Dat ik zo goed voor mezelf op kom, me niet laat wegdrukken.
'Je bent zo stoer en sterk'
'Strijdlustig'

Hmmmm........

Moet eerlijk zeggen dat het misschien van buiten allemaal zo lijkt,
maar God.... wat heb ik er een pest aan om me op deze manier te moeten verdedigen.
Want dat is wat ik doe.
Ik strijd niet, ik verdedig alleen maar.
De kat die in een hoek gedrukt een vangnet op haar af ziet komen, en geen andere mogelijkheid ziet dan haar klauwen uit te slaan,
en een hoog gegrom en geblaas ten gehore brengt.
Klaar om haar tegenstander te lijf te gaan.
Niet omdat ze het graag wil, o nee juist niet.
Het liefst lag ze nog slapend op de vensterbak, terwijl de zonnestralen haar lijf verwarmen.

Maar haar wereld zoals ie was, is ruw verstoort....

Afgelopen week heb ik kennis gemaakt met wat vanaf komende maandag mijn nieuwe werkplek gaat worden.
En eerlijk gezegt vind ik het doodeng.
Een werkplek die ik zelf nooit gekozen zou hebben, andere collega's, andere cultuur, andere gewoonten.
Ben gewend alleen te werken, buiten te werken, zelf beslissingen te maken, zelf mijn dag in te delen, hoefde met niemand rekening te houden.
En nu heb ik ineens een dak boven mijn hoofd en 4 muren om me heen, collega's en een chef vlak naast mij, mensen waar ik rekening mee moet houden.
En nog erger vind ik dat ik moet aangeven wanneer ze rekening met mij moeten houden.

Zelf doen...

Dat is wat ik als kind vaak tegen mijn moeder zei, als ze mij ergens mee wilde helpen.
Zelf doen...
Geen hulp vragen, geen hulp willen hebben, maar zelf oplossen.
En terwijl ik mij met een glimlach voorstel aan mijn nieuwe collega's, voel ik me diep van binnen weer dat meisje van 12 dat op het paaltje voor het schoolplein zit.
Het is haar eerste dag naar de MAVO, een bloemetjesjurkje aan die haar moeder zelf gemaakt heeft, witte sandaaltjes aan, en het verkeerde model schooltas.
Ze durft het plein niet eerder op voordat de "grote jongens" in bomberjacks het portiekje bij de ingang verlaten hebben.
Het zal jaren duren voor zij degene is die daar in dat portiekje staat.
Uitgegroeid tot de vrouw die ze nu is....

Maar diep van binnen, raak je dat meisje nooit kwijt.....

Aleph

2010-01-11T07:46:00.009+01:00

Ik heb een in mijn ogen bijzonder mens leren kennen.
En de avond na het posten van mijn vorige blog stuurde hij mij dit via mail op.
Op dat moment niet wetende dat ik het in mijn blog over zijwegen gehad heb, en hoe belangrijk die voor mij zijn, om open te houden.

Dit is Aleph..

De letter Aleph staat gelijk aan een medeklinker. Het is de eerste joodse letter van hun alfabet. In tegenstelling tot onze letter A is het dus geen klinker.

Het is het open doen van je de mond, meer niet.
Jouw adem moet de letter klank gaan geven.
Met uitademen komt de letter tot leven...door jouw adem vormgegeven.
Een ander geeft dus de letter anders vorm.

Letters worden woorden, woorden zinnen,
zinnen verhalen en zo scheppen ze een belevingswereld in onze geest.
The pen is mightier then the sword.
Een belevingswereld die gemaakt is door tekens..
waar we waarde aan hechten.
De schuine streep staat voor onze weg door het leven,
aangezien joden van rechts naar links schrijven moet je rechtsonder beginnen.

Op je weg kom je zijtakken tegen waar je op kunt gaan.
Sommigen zijn mooie wegen..blij en prachtig om te bewandelen
( arm naar boven),
sommigen zijn diep en zwaar en geven je leven reliëf.
( de arm naar beneden).
Juist die zware wegen lijken je levensweg te onderstrepen....
(voet van de letter).
Het is de kunst om beide wegen in te kunnen gaan
of in te kunnen zien..
en in balans te blijven met je eigen weg.
Vol compassie alles beleven en ook weer loslaten
om je weg te vervolgen
naar jouw bestemming in het leven.

Vandaag ga ik een van mijn zijwegen aftasten.
Heb namelijk een gesprek met iemand die misschien iets voor mij kan betekenen in mijn zoektocht naar een andere baan.

Wish me luck....

Nieuw begin

2010-01-08T17:24:00.005+01:00

Het moeilijkste van een nieuw blog maken vind ik altijd de eerste regel.
Zit dan wat in de rondte te kijken, typ een woord om vervolgens hetzelfde woord weer te "backspacen".
Nee, dat is het niet.
Ehhh...pompidompidom....
Reden dat ik hier weer wat neer zet is, dat een heel lief msn-vriendje van mij, die ik vanmorgen sprak, het hier zo stil vond.

Owja, gelukkig nieuwjaar nog trouwens....

Een van de eerste dingen die in het nieuwe jaar op mijn "to do" lijstje stonden, was mijn reumaconsulente bellen, om te vragen wat ik als weerwoord zou moeten geven aan mijn Arbo-arts.
Haar antwoord was, dat ik moest zeggen dat wat hij zegt, niet wetenschappelijk bewezen is.
Met andere woorden..het is niet gezegt dat als ik blootgesteld word aan kou of vocht of buitenlucht in het algemeen, mijn reumaklachten daardoor zouden verergeren of mij schade zouden berokkenen.
In mijn beleving betekend dat dus gewoon dat die man geen poot heeft om op te staan.
En zo wel,

Ben ik wel zo genegen om die ook voor hem te lichten...

Afgelopen week kreeg ik dus op een avond de beste man aan de telefoon.
En direct begint bij mij de adrenaline door mijn lijf heen te gieren, en moet ik mijn uiterste best doen om nog een beetje kalm te blijven.
Ik vertel hem wat mijn consulente mij verteld heeft, en dat hij haar kan bellen, mocht het niet duidelijk zijn.
En toen wierp ik hem nog even voor de voeten dat ik het verre van netjes vond om zonder overleg met mij, het advies af te geven dat ik niet buiten zou mogen werken.
In mijn papieren die ik als laatste gekregen had, stond dat mijn werk fysiek minder belastend moest zijn.

En toen kwam ie.....

Hij had dat volgens hem alleen een keer mondeling met mijn werkgever besproken en dat het uitgesloten was dat in mijn papieren iets anders stond dan in de papieren voor mijn werkgever.
Ik vertelde hem dat ik zijn advies zwart op wit gezien had tijdens het gesprek wat voor de kerstdagen had plaatsgevonden met mijn werkgever.
En dat het in het gesprek met mijn chef een paar dagen later, nog meer duidelijk werd voor mij, dat er van zijn kant steeds meer pressie werd gelegt, juist op dat "niet buiten" werken.

En wat doe je dan als Arbo-arts?

'We gaan proberen ons eruit te lullen.....'
Wat ik bij mijn werkgever op papier had zien staan, was er zeker met ballpoint bij geschreven, was zijn reactie.
En daarbij kwam dat "buiten werken" bij mijn werkgever eigenlijk hetzelfde was als "fysiek zwaar werk".

Nu niet twee totaal verschillende uitspraken door elkaar gaan halen makker!

Als ik een baan kan krijgen als "vlinderknipper" dan is dat in de buitenlucht, maar of dat dan automatisch inhoudt dat het een zwaar beroep is?
En als klapper op een verlate vuurpijl; "Mijn ervaring is, dat kou en vochtig weer......

Heb jij ook reuma dan?

Hij heeft zijn zin niet eens af kunnen maken.
Woest was ik.
Hoe JOUW ervaring?
Ik heb ook persoonlijke ervaringen, maar dat maken diezelfde ervaringen nog geen wereldwijd vaststaand feit.
Een ervaring die je van ander hebt horen zeggen, maakt het nog niet JOUW ervaring.
Daarbij komt ook nog es een keer, dat je mij zonder pardon op de grote bult gooit.
Het zal potdomme bij je opkomen om mij persoonlijk te vragen wat MIJN ervaring is, waar ik moeite mee heb, en wat voor mij haalbaar is, en welke situaties bij mij de meeste klachten geven.
Ik wil dat jij jouw advies naar mijn werkgever toe, veranderd.
Ja maar..
Nee, niet "ja maar", ik wil een gespek tussen jou en mijn chef en P&O.
Dat advies van jou belemmert mij en duwt mij in een hoek, en snijdt ook nog eens zijwegen af die ik graag wil houden.
En ik ga zorgen dat dat gesprek er gaat komen.

Tuut, tuut, tuut.......

Droge regen of nat kantoor

2009-12-30T07:50:00.006+01:00

Zo!

Na een zeker persoon, afgezien van de afgelopen kerstdagen, de kans te hebben gegeven om zijn excuses aan te bieden voor het niet aanwezig zijn bij het gesprek van afgelopen donderdag, zelf maar in de auto gestapt.

Als de berg niet naar Mohammed komt, dan gaat Mohammed wel naar de berg.

Reden;
Druk gehad, vergeten, moe,hectische dagen gehad, weinig slaap en weet ik het allemaal nog meer.
Het was de afgelopen dagen bij ons op het bedrijf ook een chaos en weet ook dat er veel te doen was, maar geen van alle bovengenoemde redenen zijn voor mij acceptabel.
Ik snap niet dat je met een multifunctionele telefoon met ingebouwde camera's, internet, mailfuncties, en weet ik het wat nog meer aan bijdetijdse handigheden, een simpele afspraak vergeten kan.

Anyway..

Hij weet nu dat ik er niet blij mee was, en dat ik vind, dat hij mij heeft laten zitten bij een gesprek wat belangrijk voor mij was.
Het ging uiteindelijk om mijn reïntegratie en over de mogelijkheden die er binnen het bedrijf voor mij zijn.
En zoals ik afgelopen donderdag ook al vermoedde, werd het me nu des te meer ook duidelijk dat mijn arbo-arts met zijn dikke vingers in mijn pap staat te roeren.
En ik hou niet van vreemde vingers in mijn eten.
Zonder het met mij te overleggen schrijft hij namelijk boven elke brief die richting mijn werkgever gaat, dat ik niet buiten mag werken omdat kou en vocht funest zouden zijn.
Met mij is alleen besproken dat mijn eigen werk geen goede optie meer zou zijn, maar dat is voornamelijk omdat dat een fysiek zware baan is.
Nu kom ik pas achter dat hij het ineens over een hele andere boeg gooit, waardoor mijn mogelijkheden ineens enorm beperkt worden.
Mijn werkgever is namelijk niet van plan tegen het advies van de arbodienst in te gaan.
Met als gevolg dat mede doordat de arbo ermee akkoord is, dat een baan voor mij, waarbij ik de hele dag op dezelfde stoel moet zitten en vanuit die positie zo'n 200 keer per dag moet opstaan, en de hele dag gegevens in de computer moet invoeren, een zeer geschikte baan voor mij zou zijn.
En dan ook zonder dat je zelf tempo kan bepalen, niemand het even over kan nemen als het even niet gaat, en je de hele dag te maken hebt met mensen die haast hebben.
Tis een nogal drukke receptionistenbaan zullen we maar zeggen.

Zouden die mensen wel eens geteld hebben hoeveel gewrichten er in je handen zitten?

Het zijn er 30, inclusief polsen.
Ja, dan is de hele dag typen echt perfect voor iemand die chronisch ontstoken gewrichten heeft...Halleluja!
En dan wil ik het nog niet eens over mijn voeten en knieën hebben, die elke keer als ik opsta een opdoffer krijgen.
Dat ik meemalen geroepen heb dat ik afwisseling nodig heb en bijvoorbeeld niet in staat ben om langdurig te typen, omdat ik doordat mijn schouder begint te zeuren soms niet eens meer in staat ben om mijn muis te pakken, schijnt niet over te komen.

Zucht...

Maar ik ga het advies wat de arbo voorschrijft aanvechten.
In verband met verlof is mijn arbo-arts momenteel niet aanwezig, maar reken er maar op dat hij volgende week een telefoontje van mij krijgt.
Vandaag heeft mijn reumaconsulente telefonisch spreekuur, en ik ga haar vragen om mijn arbo-arts even fijntjes uit te leggen dat hij er middeleeuwse gedachten op na houdt wat betreft reuma.
Zelf ben ik ook al druk aan het googelen geweest en heb iets gevonden wat mij heel goed uitkomt om het ongelijk van mijn arbo- arts te bewijzen.
Ik ga hem volgende week met het proefschrift van ene Wiebe Patberg om de oren gooien.

Vang!!!

Op de valreep

2009-12-24T14:34:00.006+01:00

Op het randje van het jaar waren er nog al wat dingen die zullen we zeggen "last-minute" geregeld moesten worden.
Omdat ik vanaf volgend jaar 23 januari mijn 1-jarig ziektewetjubileum mag gaan vieren, waren er een paar gesprekken die ik samen met mijn werkgever nog moest voeren.
En zoals een gezegde het zo mooi weet te zeggen; Liever laat dan nooit.
Het had wat voeten in de aarde, maar na diverse telefoontjes en rustig 'zin doordrukken' van mijn kant( mijn bedrijfsmaatschappelijkwerkster noemt dat heel netjes; 'assertief opstellen'), was er zowaar binnen 3 week voor de tweede keer een datum geprikt.
Vandaag had ik dus zo'n gesprek,en die ik zou gaan voeren met mijn chef en een medewerker van P&O.
Mijn chef kwam niet opdagen en vond het blijkbaar ook niet nodig om zich telefonisch met wat voor reden ook te verontschuldigen.
Dan maar het gespek aangaan met de enige andere aanwezige en zorgen dat ik kreeg wat ik moest hebben;
Een kopie van het gesprek voor mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering, die ik voor 31december moet opsturen.

Aan jezelf denken en er voor zorgen dat je krijgt wat je hebben wil en nodig hebt.

Het was een goede raad van mijn BMW (nee, da's geen auto), en ik heb haar ter harte genomen.
En het werkt ook nog:-)
Ik ben duidelijk geweest en heb een fijn en open gesprek gehad.
Met als klap op de vuurpijl direct ook maar een gesprek gehad met een andere leidinggevende waar ik hoop vanaf volgend jaar half januari voor 6 uurtjes te gaan beginnen met lichte werkzaamheden op kantoor.
Nu maar hopen dat mijn lichaam wil meewerken, want ze begint samen met het minderen van mijn prednisolon alweer wat tegen te werken.
Ik kon drie dagen geleden mijn polsbrace namelijk weer uit het vet halen, en dat is geen goed teken.

Je zou er radeloos van worden....

Maar ondanks de onzekerheid over wat er in de toekomst gaat gebeuren.
Ondanks het verdriet en de onmacht die zich af en toe van je meester maken, zijn er soms zo van die dingen die van mijn dag een pracht dag kunnen maken.

Wat dan?

Dat zijn al die lieve collega's die ik op de gang tegenkom die even blijven stilstaan om te vragen hoe het nu eigenlijk met mij is.
Oprecht en welgemeend zich zorgen maken en meevoelen.
Zelfs de mensen die ik normaliter zelden spreek.
Die andere collega die langs komt lopen en in de loop mij even een kus geeft.
Dat ik vooral niet moet vergeten op het nieuwjaarsontbijt te komen om die nieuwjaars knuffel in ontvangst te nemen.
En dat doet je beseffen dat je er nog steeds toe doet, dat er mensen zijn die oprecht in jou geïnteresseerd zijn, dat je nog niet vergeten bent, dat wat er ook gebeurt....

Er altijd mensen zijn die om je geven, die van je houden....omdat jij, jij bent...

Hele fijne feestdagen en een geweldig volgend jaar..........mijn jaar, ons jaar;-)

Way-hey-hey, it's an ordinary day

2009-12-21T12:48:00.009+01:00

Way-hey-hey,

Vroeg uit mijn bed gekomen vandaag,
kopje koffie gezet en mezelf inclusief mijn s'nachts gefabriceerde vogelnestkapsel achter mijn laptop genestelt.
Vaste prik om mezelf als eerste op de hoogte te stellen van de nieuwste "wiewatwaars", en diverse fora bij te lezen.

Way-hey-hey,

Vandaag is het bloedprikdag.
Vandaag is het de voor de zoveelste keer de baas bellen dag.
Vandaag is het sneeuwruimdag.
Vandaag is het vooral een veel naar buiten kijken dag.

Way-hey-hey

Maar als ik dan besluit om buiten een rondje met mijn camera te maken, is het dit wat ik allemaal tegenkom.

En nu hoor ik je denken.
Wat is dit nu voor bijzonders?
Nou, toen ik achter de heg langsliep zag ik allemaal sporen in de sneeuw van een koppel reeën die hier altijd in de buurt rondlopen, en hier hebben ze waarschijnlijk gelegen:)
Ze komen regelmatig bij ons even op bezoek, al was het alleen maar omdat ze weten dat onze totale voorraad van wat er in de zomer aan appels aan de boom gehangen heeft, bij ons altijd over de heg gegooid word.

En die weten ze ook onder een dik pak sneeuw feilloos te vinden.

Als je goed om je heen kijkt zie je nog veel meer.

En na 5 minuten roerloos half in de takken van de kersenboom gehangen te hebben, en uiteindelijk een paar vingers zo koud als vissticks, heb ik hem geschoten:)
De enige echte officiële Roodborstje Tik.

Mooi he?
Gewone dingen kunnen mij laten genieten, net als dit nummer hieronder ook een glimlach rond mijn mond kan toveren.

Way-hey-hey
It's an ordinary day.

De Storm

2009-12-16T13:13:00.003+01:00

Het nummer wat ik hier nu neerzet heb ik de laatste weken ontelbare keren uit volle borst mee staan bléren.
Vooral toen ik met een rekverband om de ene knie, en een brace om mijn polsen met een kwast in mijn hand op een trap stond omdat ik zonodig moest meehelpen de kamer te verven:)
Het laat zich raden dat ik voor die acties vreselijk afgestraft ben, maar één ding;
De kamer is mooi geworden.

De Storm

Overal waar je kijkt,
komt er geen eind aan het donker.
Overal waar je loopt,
Zakken je voeten steeds dieper en dieper weg, in de grond

Alles veranderd een keer
Niemand blijft altijd dezelfde,
Alles wat hier nu gebeurd
Drijft vroeg of later steeds verder en verder weg, naar de zee

Geef, Geef de moed niet op
al stijgt het water snel en geef, geef de moed niet op
Al lijkt de nacht zo lang,

Overal om je heen,
komt er geen eind aan het donker,
alles raakt kwijt in de storm,
Maar wie alles verliest vind zichzelf op een dag weer terug, als een mens

Geef, Geef de moed niet op
al stijgt het water snel en onverwacht
al lijkt de nacht zo lang geef niet op,
geef, geef de moed niet op.

De storm gaat ooit eens liggen
Dit is wat je maakt,
tot wie je bent,
geef niet op,
geef niet op,
geef niet op,
de storm gaat ooit eens liggen,

De regen slaat tegen de ruiten,
en van binnen stormt het net zo hard als buiten
maar geef, geef de moed niet op

al stijgt het water snel en onverwacht
al lijkt de nacht zo lang geef niet op,
geef, geef de moed niet op.

De storm gaat ooit eens liggen
Dit is wat je maakt,
tot wie je bent,
geef niet op,
geef niet op,
geef niet op,
de storm gaat ooit eens liggen,

Pret met Pred

2009-12-16T12:31:00.007+01:00

Voor het eerst reageert mijn lijf op de medicatie..yeah!
Ik vernam twee weken nadat ik begonnen was met injecteren al voorzichtig iets verbetering, maar durfde er nog niet op te hopen.
Maar omdat ik elke maand moet bloed prikken werd mijn vermoeden gelukkig ook door de wetenschap bevestigd.
Mijn ontstekingwaarden waren voor het eerst in een dik half jaar gedaald, in plaats van gestegen.

Doet vreugdedansje......

Maar mijn geluk was zoals wel vaker weer van korte duur, er zijn wat gewrichten die blijkbaar maling aan de wetenschap hebben en rustig doorgaan met treiteren.
Het is intussen eind oktober en de enige echte verbetering die zich wel doorzet is dat ik mezelf mentaal weer wat sterker voel.
En dat is een heel groot pluspunt.

Je hebt jezelf namelijk zo heel hard nodig.

Begin november weer heen voor een bezoekje aan de reumatoloog en de reumaconsulente.
Zij checkt altijd hoe de zaken ervoor staan en dit keer was het niet echt heel jofel, 5 ontstoken en dikke gewrichten.
'Tis alsof jou lichaam in eerste instantie reageert op medicatie maar na paar weken denkt; bekijk het maar, ik doe niets meer.'
Nog maar een keer ophogen dus, naar 25 mg MTX met de mededeling dat als dit niet voldoende gaat werken ik er de volgende keer een andere reumaremmer ( Sulfasalazine) erbij mag gaan slikken.
En is er al voorzichtig gesproken over Biologicals, mocht dat ook niet aanslaan.
Maar zover is het nog niet, eerst volgende afspraak staat gepland in februari.

Pret met Pred

Half november is het weer feest.
Mijn knie is een groot drama en na een week lang alleen maar van de bank naar de tafel kunnen komen ( en ook niet vragen hoe...) ben ik het hartstikke zat.
Pokkezooi is het en anders niets.
Naar de huisarts maar weer, en daar is in overleg met de reumatoloog besloten dat ik Prednisolon mag gaan bijslikken.
Wel een lage dosering en met dien verstande dat ik na twee week alweer moet gaan afbouwen.

En wat een pret !

Voor het eerst weer als een "redelijk normaal" mens opstaan.
Ik kan s'morgens potdikke als een volwassene van de trap af komen.
Een hele dag winkelen.
Kan in huis weer 2 klusjes achter elkaar doen.
Langer dan een kwartier msn'en zonder het gevoel te hebben dat mijn handen eraf vallen.
Het is niet dat er geen centje pijn of ongemak meer is, maar vergeleken met wat het tot nu toe geweest is...

Een verademing

Nu ben ik nu na 6 blogs klaar met afgelopen jaar en ben ik in het 'hier en nu' beland, en van daaruit ga ik verder met wat er op mijn pad komt.

Slikken of spuiten

2009-12-15T09:00:00.003+01:00

Het is intussen eind augustus en in de zomer die achter mij ligt waren er dagen van puur optimisme.
Zelfs af en toe heel vroeg in de ochtend een krap uurtje kon gaan fietsen om mijn spieren en gewrichten er weer aan te herinneren waar ze eigenlijk voor dienen.
Mij laten bewegen...
En eerlijk is eerlijk, als je zo met je neus in de frisse ochtendlucht over het boerenland heen kijkt, de dauw over sloten heen hangt, en een stel koeien je wat wazig aan staan te kijken terwijl je langs komt puffen, komt er vanzelf een glimlach op je gezicht.
Maar er waren ook dagen van pure wanhoop waarop ik het jankend tegen de hemel heb staan uitschreeuwen.

Waarom?
Wanneer houdt het op?

Eind augustus dus.
En voor de zoveelste keer naar de huisarts omdat mijn schouder ondanks een hele zomer fysiotherapie een kwelgeest blijft, en mijn knie bij tijden meer vocht bevat dan een gemiddelde kamelenbult.
En mijn eerste afspraak met de reumatoloog zou pas 23 september zijn en dat trok ik niet, ik wilde sneller ophogen met MTX.
Ze zou in overleg gaan met de reumatoloog en snel iets horen of ik mocht ophogen.
Het is 2 september en ik zit in de wachtkamer bij de endocrinoloog voor mijn half jaarlijkse controle als de telefoon gaat en ik mijn reuma-consulente aan de telefoon heb.
'Kom zometeen ook maar even bij mij langs'

Spuiten

Spuiten?
Ja, in plaats van tabletjes ga je in het vervolg de MTX zelf injecteren en je word opgehoogd naar 20mg.
Zucht.....
Nou, daar zat ik net op te wachten om mezelf te moeten injecteren, maar alles voor het goede doel nietwaar?

Spuitcursus;

'Men neme een watje met alcohol en smeert dat uit over uw bovenbeen'
'Ontspan' (deh?)
'Zet duim en wijsvinger drie centimeter van elkaar en duw de huid omhoog'
'Injectienaald als een pen vasthouden en in een hoek van 45 graden door de huid prikken' (ieuwww)
'Laat de huid los en injecteer de vloeistof in uw lijf'
'Verwijder de injectienaald en plak eventueel een pleistertje'

Dit gaat geen hobby worden....

Leave me alone

2009-12-14T09:04:00.008+01:00

En zo zelfverzekerd als de strijd in maart begon,

ik heb namelijk al eerder dat kunstje geflikt om te winnen van een andere auto-immuunziekte die ik na jaren eindelijk onder controle heb, en dacht dat nog een keer eventjes te doen;

voelde ik dat ik hoop en wilskracht begon te verliezen.
Tijdens mijn reumabehandeldagen sprak ik elke week met de reumatoloog en was ik intussen opgehoogd naar 6 tabletjes MTX, maar ondanks alle ophogingen stegen de ontstekingswaarden in mijn bloed alleen maar.
Ik wist bij tijden niet meer waar ik het zoeken moest als ik voor de zoveelste keer mij om 4 uur in de ochtend in een warm bad liet zakken omdat ik van de pijn in mijn hele lijf niet meer slapen kon.
De pijn in mijn schouder zo erg werd dat ik me zelfs in bed niet meer omdraaien kon en er vervolgens maar voor koos om de rest van de nacht beneden op de bank te gaan liggen.
Tijdens de behandeldagen een kwartiertje fietsen op de hometrainer door de ontsteking in mijn knie zo goed als onmogelijk was.
Natuurlijk zaten er dagen tussen waarin het allemaal net iets dragelijker was en de hoop weer even terug kwam dat het nu dan toch eindelijk wat beter zou gaan.
Maar je hoop werd ook net zo snel weer onder je lijf weggetrapt.

Het monster in mijn lijf lacht..

Maar het voelt niet meer als mijn lijf.
Ik wou dat ik je thuis kon laten met je ellendige pijn, dan ga ik intussen iets leuks doen.
'Met die benen van je die zich voortsloffen door de kamer.'
'Die zielige handjes die zelfs de knoop van je broek niet meer vast kunnen krijgen.'
'Dat hopeloze lijf van je, dat niets meer kan.'
'Alleen nog maar elke beweging voorzichtig en bedachtzaam kan uitvoeren.'

Wat moet ik met jou !!

Tot zo ongeveer juni voelde ik me nog redelijk sterk, maar de frustraties omdat het resultaat van de behandeling achterwege bleef, werden alleen maar erger.
Om de 6 week naar de arbo-arts die maar aan mijn hoofd zat te zeuren dat ik moest nadenken over ander werk, of over gesprekken voeren met mijn werkgever.
'Kerel..... hou alsjeblieft op aan mijn hoofd te jammeren, ik heb er vanmorgen 3 uur over gedaan om me aan te kleden.'
Wat wil je dat ik doe?
Ik heb genoeg aan mezelf om de godvergeten dag door te komen.
Te proberen optimistisch te blijven, de pijn te negeren, af en toe toch nog wat leuks te doen op de dagen dat ik me redelijk voel.
Mijn energie is van mij, voor mij en voor mijn lief, meer kan ik er niet bij hebben.

Laat mij met rust........allemaal

Heb ik dit?

2009-12-13T18:42:00.009+01:00

Heb ik dit?

Het is 26 mei, mijn eerste dagbehandeling in het Martini ziekenhuis, 6 week lang, 2 dagen per week.
Nog geen flauw benul wat ik me er bij voor moet stellen, maar schijnt leerzaam te zijn heb ik me laten vertellen, dus vooruit maar met die geit.
Duurt niet lang dat het tot mij doordringt dat ik ergens in een afgedankte operatiekamer zit, op een stoel, gezellig in een kringetje met mijn medecursisten zullen we maar zeggen, waarvan de leeftijd zo vanaf 60 jaar en ouder ligt.
En we “lichamelijke oefeningen” doen.
'Voeten naast elkaar en tenen omhoog, en weer naar beneden'.
Herhaal dit 10 keer per voet.
'Leg je hand op je bovenbeen en spreid de vingers een voor een richting je duim'.
Ook dit herhaal je 10 keer per hand
Het ochtendprogramma “Nederland beweegt” is ineens een fitnessprogramma van hoog Olympisch niveau zullen we maar zeggen.

O,mijn God...nee..

Ik hoor hier niet, echt niet!
Ik ben die stoere doos die thuis altijd in de bomen hangt om de takken te snoeien, kruiwagens met klei van de ene kant naar de andere kant door de tuin heen jakkert, en op een Harley Davidson rijdt.
De honderd in een klusjesvrouw.
Die bij nacht en ontij voor haar werk in een 4x4 rijdt, je kent haar wel...die voor de duvel nog niet aan de kant gaat, die!
Argh............

“En de rechterknie strekken, en weer naar beneden.........”

Maar er is hoop.
Ik ga vanaf nu ook elke morgen voor twee uurtjes naar werk en rij ik op “mijn” wagen mee als bijrijder.
Heerlijk weer wat gein trappen met "de jongens".
Het stemt mij positief en ik zal ze potdomme een poepie laten ruiken, reuma of geen reuma.

I'll be back......

Hoe vaak ik die woorden in mezelf, en tegen mezelf gesproken heb om moed te houden, sterk te zijn, vertrouwen te hebben in de medische wetenschap, ontelbare keren.
Kom op meid, nog een keer een tabletje per week erbij.
Nog een keer ophogen.
Die ontstekingen zullen toch een keer moeten afnemen.
Het gaat al een stukje beter dan gisteren.
O nee....toch niet......of wel?

Nee, het is nog te vroeg...

En voor mijn lief die mij dwars door alles heentrekt;

De degens worden gekruist

2009-12-11T06:34:00.006+01:00

De degens worden gekruist

Het wondermiddel wat het voor mij moet gaan doen heet Methotrexaat, ook wel afgekort als MTX.
De startdosis zijn drie kleine tabletjes die 1 keer per week op een vaste dag en tijd ingenomen moeten worden.
Ze liggen in mijn hand en ik twijfel nog een moment voor ik ze met een slok water in mijn keel laat glijden.
De vermelde bijwerkingen van die onschuldig ogende tabletjes liegen er namelijk niet om, maar het gegeven dat binnen 2 tot 3 maand het effect merkbaar moet zijn stemt mij positief.
Dat is dus eehhh, even rekenen...........
Half mei, begin juni dat ik me een stuk beter zal voelen, en misschien wel weer kan gaan werken.

Je moet je ergens aan vasthouden, niet waar?

Begin mei stond er weer een afspraak met de reumatoloog gepland om te kijken of er al een goed resultaat zichtbaar was.
Maar niets van dat alles, elke beweging deed pijn, rollend van de bank af en dan via de tafel proberen je lijf omhoog te hijsen, de trap aflopen als een klein kind wat nog niet bij machte is om haar voeten om elke andere tree neer te zetten, wasgoed in etappes opvouwen omdat het gewicht van de handdoeken te zwaar is om aan je polsen te laten hangen.
De diclofenac ( 3 per dag ) worden hier als snoepjes genuttigd om het nog een beetje dragelijk te maken.

Wat is dragelijk?

Ophogen mocht ik nog niet van de reumatoloog, mijn bloeduitslagen lieten een snel verhoogde leverwaarde zien door het gebruik van de MTX.
En de diclofenac werd vervangen door naproxen, misschien had dat meer effect op de ontstekingen.

Dacht hij........

Vervolg afspraak stond gepland in september en eind mei zou ik beginnen met reumabehandeldagen in het ziekenhuis.
Dan nog maar even tanden bijten en hopen dat de naproxen beter zou gaan werken dan de diclofenac.
Maar die hoop vervloog snel, de pijn en onstekingen vlamden zo hoog weer op dat ik op een morgen van pure wanhoop mijn pols wel stuk wilde slaan op de eetkamertafel, en me af zat te vragen of amputeren net achter de enorme zwellingen net zo veel pijn zou gaan doen.
Net die dag had ik een afspraak bij de arbo-arts, dus gewapend met een polsbrace en zo goed en zo kwaad als het kon in de auto gestapt.

Hoezo over de sjeik?

'Nou, als ik het zo moet inschatten kan je nooit meer het werk gaan doen wat je altijd gedaan hebt.'
'Veel te zwaar, nat en koud.'
'Denk alvast maar na over wat je misschien als ander werk zou willen doen'
'Iets licht administratiefs ofzo.'
'Kans ook dat je gedeeltelijk afgekeurd gaat worden'

Met stomheid geslagen....
Ik ben nog maar net begonnen met medicatie stomme klootzak!
Hoe, ander werk?
Wacht jij maar tot ik weer beter word, ik ga gewoon weer het werk doen wat ik altijd gedaan heb!
Lul!

De tranen stromen over mijn wangen van pure wanhoop en machteloosheid, kan geen woord uitbrengen terwijl ik het van binnen uitschreeuw.

Wacht maar.....................!!

Terugblik naar de hel

2009-12-11T05:14:00.004+01:00

Terugblik naar de hel....

Het is de nacht van 18 op 19 januari 2009, ik zal het nooit meer vergeten.
Geen mens ter wereld had mij, hetzij mondeling of op schrift kunnen voorbereiden op de pijn die mij te wachten stond.
Ik werd wakker door mijn rechterknie die voelde als door een bankschroef aangedraaid, en alsof vocht als zoutzuur zich een weg baande door mijn gewricht.
Ben eerst een tijdje stil blijven liggen en een paar keer diep adem gehaald in de hoop dat de pijn zou afzakken, maar uiteindelijk ben ik toch maar naar de badkamer gestrompeld om een handdoek te pakken die ik als koude kompres zou kunnen gebruiken.
Lopen was zo goed als onmogelijk, en de pijn...........voorbij alle grenzen.

Het zal toch niet waar zijn............

Ik had drie week daarvoor op oudejaarsdag de bloeduitslagen binnen na aanleiding van een bezoek aan de podotherapeut, die mijn klachten vond lijken op reumatische klachten.
Ach ja, ik had wat last van mijn voet, alsof ik op een knikker liep en de huisarts vermoedde een lichte spreidvoet.
De bloeduitslagen lieten zien dat mijn reumafactor wat verhoogd was en het leek de huisarts verstandig om toch maar even een afspraak bij de reumatoloog te maken.
Die afspraak stond gepland op 9 februarie.

Of toch wel.....

Mijn knie begon na een dag al wat in pijn af te nemen en ik besloot na twee dagen op woensdag 21 januari weer aan het werk te gaan.
Mijn loop was nog verre van soepel, maar ach, het zal vanzelf wel weer overgaan.
Diezelfde avond nog vernam ik dat mijn linker pols pijn begon te doen,en een zwelling aan de buitenkant van mijn pols zichtbaar werd.
Vrijdagochtend was de pijn al niet meer te harden, maar eigenwijsje moest en zou naar haar werk.
Bij de eerste koffiepauze kon ik het niet meer verdragen en heb het letterlijk uit staan gieren en janken.
Mijn andere hand beschermend over mijn pols en tegen mijn borst gedrukt, alsof ik bang was dat ie er vanaf zou vallen.
Een collega heeft mij naar de eerste hulp gebracht in het UMCG en daar vertelde ik mijn relaas en heb ik doosjes vol diclofenac meegekregen om de pijn te onderdrukken tot mijn eerste afspraak bij de reumatoloog.
Ik zie nog die blik in de ogen van de verpleegster toen ik met rood betraande ogen de eerste hulp verliet...........ik weet het zeker, zij wist het al.

Als dit het is.......

Het hek is van de dam, de hel brak los, de ontstekingen vlogen nu van het ene naar het andere gewricht.
Mijn polsen, schouders, knieën, enkels, en mijn voeten.
Kon ik de ene dag geen pak melk uit de koelkast pakken, de andere dag mijn spijkerbroek niet meer aankrijgen, en durfde ik mijn voeten bij het opstaan niet meer op de grond te zetten, alleen nog met hulp uit bad kon komen, en met mijn ene arm de andere ondersteunen moest om mijn mascara aan te brengen, en elke stap voelde als van een fakir die met blote voeten over een weg van gebroken glas moest lopen.....

Dan hoeft het voor mij niet meer.....

Bezoek aan reumatoloog bracht nog steeds geen duidelijkheid waar mijn klachten vandaan kwamen, alleen een heel regiment aan onderzoeken die afgewerkt moesten worden.
Bloedonderzoeken, hart en long foto's, en een skeletscan.
En intussen proberen rustig te blijven en de moed erin te houden, en de dagen zo goed en zo kwaad als het ging door te komen.
Tot je meer wist......

En eigenlijk weet je het allang.....

Begin maart 2009 ging de telefoon.
De reuma-consulente aan de telefoon of ik de week erop een afspraak wilde maken bij de longarts, want ze hadden een vlekje op mijn long ontdekt en daar wilden ze het fijne van weten.
Hoe snel de grond onder je voeten weg kan zakken, en de muren op je af kunnen komen?
Snel kan ik jou verzekeren........heel snel.
'Maar heb ik nu reuma of niet?'
Daar had ze nog geen antwoord op omdat de onderzoeken nog niet afgerond waren, en alleen de reumatoloog mocht mij op de hoogte stellen van een eventuele diagnose.

De wanhoop nabij.......

Half maart 2009 consult bij de longarts, en de reuma-consulente had mij verteld dat ik nadien bij haar langs mocht komen om even met elkaar te spreken.
'Als het nog niet zeker is of ik reuma heb, waarom moet ik dan wel bij jou langskomen'?
Nou, kom nu maar gewoon even langs.
De longarts kon eigenlijk nog geen zinnig woord zeggen over het vlekje op mijn long, maar een volgende foto die een paar maand later gemaakt moest worden, moest meer duidelijkheid gaan geven.

En daar zit je dan...........

Ik en mijn lief, allebei op een stoel tegenover de reuma-consulente.
Ze had de reumatoloog gesproken, en gezien mijn situatie en de ernst van klachten mocht ze mij vertellen wat er met mij aan de hand was.

REUMATOÏDE ARTRITIS

Jij hebt reuma, reumatoïde artritis, reuma...........
De woorden herhaalden zich keer en keer door mijn hoofd, de verklaring voor alle pijn van de afgelopen maanden.
En het gaat nooit meer over, we kunnen reuma nog niet genezen, alleen proberen de ontstekingen onder controle te krijgen, die als we niets doen jou gewrichten zullen beschadigen, en er uiteindelijk voor zullen zorgen dat jou gewrichten gaan vervormen.
Ik hoor wat ze allemaal zegt, en het enige waar ik aan kan denken is;
'Ik zal potdomme van die pijn af komen, geef mij die tabletten die ik nodig heb, vertel mij hoeveel ik slikken moet, als ik eerst maar van de pijn af ben...........alsjeblieft!!!

Half maart, en de strijd is begonnen............

Leeg is ook zo kaal

2009-12-11T04:23:00.001+01:00

Goed, hier ben ik dan met mijn goede gedrag.
Volg hier al een tijdje her en der verschillende blogs en gisteravond moest en zou ik even reageren op één daarvan.
En omdat reageren alleen voorbehouden is aan mensen met een account...Tadááá !

Nu ben ik van nature niet zo'n gigantisch talent wat bloggen betreft, maar sinds een paar weken geleden heb ik elders op het www al een poging gewaagd omdat er het afgelopen jaar nogal wat op mijn bord is komen te liggen, en geloof het of niet....het is best lekker om es een keer wat van je af te schrijven.

Dus Dames en Heren van het goede leven, ik tap op deze vroege morgen alvast mijn tweede kop koffie en wie weet komt er wel een vervolg:)